Aandeelhouders in longonderzoek

, door Marjolein te Winkel
foto: Shutterstock

​​Eens in de vier jaar organiseert kinderlongarts Gerard Koppelman van het UMCG met zijn team een informatieavond voor deelnemers en hun families die meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar astma en COPD. Hij praat de deelnemers bij over de wetenschappelijke stand van zaken, beantwoordt de vele vragen die worden gesteld en doet nieuwe ideeën en energie op.

Je kunt ze zien als de aandeelhouders: de patiënten met COPD en astma en hun familie die meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar deze longaandoeningen. Zoals de directie van een groot bedrijf verantwoording aflegt aan zijn aandeelhouders op de algemene vergadering, zo roept Gerard Koppelman 'zijn' ruim tweehonderd families en alle andere deelnemers van onderzoek naar astma en COPD om de paar jaar bijeen om de vorderingen van het onderzoek toe te lichten.  

Als je zoiets doet, moet je het goed doen

Afgelopen voorjaar werd voor de derde keer een bijeenkomst georganiseerd. De belangstelling was groot, zegt Koppelman trots. "Van heinde en verre kwamen mensen naar Groningen. We hebben zelfs twee avonden georganiseerd, omdat anders niet iedereen in de grote zaal – met vierhonderd plaatsen! – paste."

De hele onderzoeksgroep van het onderzoeksinstituut GRIAC werkt mee aan de organisatie van de avonden. "Dat kost tijd, want als je zoiets doet, moet je het goed doen. Je kunt niet aankomen met presentaties die bedoeld zijn voor vakgenoten, want daar begrijpt verder niemand iets van."  

Koppelman en zijn team zoeken naar de invloed van de omgeving op het ontwikkelen van longaandoeningen en naar de genetische aanleg. "Het gaat om antwoorden op bekende vragen: hoe kan het nou dat mijn opa zijn hele leven heeft gerookt en daar 97 jaar mee is geworden? En hoe kan het dat iemand die nooit heeft gerookt al vroeg in het leven wél astma krijgt?"

Klein typefoutje in een recept

Om dat goed uit te leggen serveerden de wetenschappers stevige kost, opgedeeld in een paar goed behapbare gangen. Erfelijk materiaal is opgeslagen in chromosomen. Bijna ieder mens heeft 23 paar chromosomen, 46 in totaal. Onderzoeker Olga Savenije, begin dit jaar gepromoveerd, vergeleek die chromosomen tijdens de bijeenkomst met 23 kookboeken, van elk kookboek 2 exemplaren.

Elk chromosoom is opgebouwd uit DNA, dat de genetische code voor eiwitten bevat, zoals de kookboeken recepten bevatten voor allerlei verschillende gerechten. Elk stukje DNA dat 1 eiwit maakt, is een gen; één recept uit het kookboek. In dat gen kan een kleine verandering optreden, een kleine afwijking die te vergelijken is met een typfoutje in een recept. Staat daar ui in plaats van ei, dan levert dat een net iets ander culinair resultaat op.

“Elk onderzoek begint met een nieuwsgierige vraag”

Die kleine afwijking in dat ene gen, die al tijdens de zwangerschap ontstaat, zorgt ervoor dat mensen gevoeliger zijn om een longziekte te ontwikkelen. Wat overigens niet betekent dat mensen die die afwijking niet hebben, de ene sigaret na de andere moeten opsteken, voegt Koppelman daaraan toe.

"Roken schaadt je hele lijf, niet alleen de longen. Het vergroot de kans op hart- en vaatziekten, darmkanker, potentiestoornissen, noem het allemaal maar op."

Bovendien: het gaat niet alleen om die genetische aanleg. "Uit ons onderzoek blijkt heel duidelijk dat het een samenspel is van genetische aanleg en omgevingsfactoren. Onderzoeker Kim de Jong liet zien dat naast roken ook luchtvervuiling door bijvoorbeeld verkeer of industrie, blootstelling aan gassen of dampen tijdens het werk, zoals lassers en metaalbewerkers en bestrijdingsmiddelen schadelijk zijn voor de gezondheid van de longen."

Goede ideeën kunnen van alle kanten komen

Het is logisch, vindt Koppelman, dat hij de mensen bijpraat en ze de kans geeft vragen te stellen. "Wij kunnen onze onderzoeken niet doen zonder deze mensen. Dus laten wij zien wat wij doen met hun lichaamsmateriaal en met de gegevens die we van hun gekregen hebben, en laten we zien hoe de resultaten van die onderzoeken patiënten uiteindelijk helpen. Goede informatie geven leidt tot een grotere betrokkenheid bij het onderzoek, en dat kan mij ook helpen als ik voor vervolgonderzoek meer informatie nodig heb, of aanvullende tests moet doen. Mensen zijn meer geneigd daar opnieuw een aandeel aan te leveren."

Het contact met de deelnemers, de patiënten en de patiëntenvereniging levert bovendien veel nieuwe energie op. "Iedereen is meer dan welkom om actief mee te denken. Elk onderzoek begint met een nieuwsgierige vraag, en echt waar, goede ideeën kunnen van alle kanten komen."

Koppelman is van mening dat dergelijke avonden veel vaker georganiseerd moeten worden. "Onderzoekers moeten uit de ivoren toren komen. Praat met mensen, vertel over je onderzoeken, laat je zien. Geef eens een interview in een krant of tijdschrift. Niet alle onderzoekers zijn dat gewend. En het kost even tijd, maar je kunt best moeilijke onderwerpen begrijpelijk maken. Wij laten zien dat het mogelijk is, dat er aandacht voor is, en we doen dat graag. Het zit in ons DNA." ​

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.