Dementie door de ogen van patiënt en mantelzorger

, door Helma Erkelens
foto: Shutterstock

Hoe is het voor iemand om dementie te hebben? Of om diens partner te zijn? Wat maakt hun leven de moeite waard en waar lopen ze tegenop? Op internet was al heel veel medische informatie te vinden over dementie; nu is er voor het eerst ook een volledig en betrouwbaar overzicht van ervaringen van patiënten en mantelzorgers, door hen in filmpjes verteld. De website praten over gezondheid werd gemaakt door onderzoekers van de afdeling Gezondheidswetenschappen van het UMCG.

130923_achtergrond_mantelzorg_gerard.JPGGerard, patiënt​​
Gerard is 58 jaar en dementerend. Hij werkte aan een groot, ingewikkeld project waar hij zijn geheugen intensief bij nodig had maar had veel moeite om het tempo er in te houden. Hij nam vaak wat werk mee naar huis voor het weekend, maar ’s maandags wist hij niet meer wat hij thuis had gedaan, zo vertelt hij op de website over de eerste symptomen van zijn ziekte. Hij vertelt ook hoe de dementie zijn leven heeft veranderd, hij is bijvoorbeeld sneller geïrriteerd dan vroeger. “Als dingen niet lukken en iemand komt me storen, dan kan ik heel kwaad worden. Bijvoorbeeld toen ik de video opnieuw moest aansluiten en ik de verkeerde kabel had. Mijn vrouw kwam binnen, ik moest dit, ik moest dat. Ik werd hartstikke kwaad.”

Wetenschappelijke methode​

Vijfendertig dementiepatiënten en 49 mantelzorgers zoals Gerard en Yvonne werden voor de website uitgebreid bevraagd over hun ervaringen, vanaf het vermoeden dat er iets niet pluis is en de diagnose tot en met het dagelijks leven, de hulpverlening en de toekomst. Betrouwbaar en compleet zijn, dat is het doel van de onderzoekers. Maar hoe weet je zo zeker dat het zo is?

“We gebruiken een wetenschappelijk gevalideerde methodiek, de DIPEX-methode (Database for Individual Patients Experiences), die door de Health Experiences Research Group in Oxford is ontwikkeld”, vertelt Auke Wiegersma, projectleider en directeur van het fonds PratenOverGezondheid van de Research BV van het UMCG. Gezondheidswetenschapper en onderzoeksassistent Griet-Anne Banga legt uit. 

“De patiënt of mantelzorger vertelt eerst zijn eigen verhaal zonder dat we onderbreken of sturen. Zo krijg je het hele plaatje en hoor je ook aspecten die je vooraf niet had kunnen bedenken. Daarna stellen we vragen over onderwerpen die niet aan de orde zijn gekomen, op basis van een vragenlijst die is opgesteld samen met onze klankbordgroep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Als je een flink aantal mensen hebt geïnterviewd, kom je op een gegeven moment tot de conclusie dat je niets nieuws meer hoort. Dan heb je echt alle ervaringen rond een onderwerp in kaart gebracht.”

Wat hebben mensen ​aan de ervaringen van anderen?

Wiegersma: “Vaa​k is er in de spreekkamer bij de dokter weinig tijd om dingen aan te snijden die meer met de kwaliteit van leven te maken hebben, maar me​n zit er wel mee. Zoals de partner die zich doodergert aan de tientallen telefoontjes per dag die over hetzelfde gaan, of de patiënt die bang is dat zijn partner eerder overlijdt dan hijzelf. Deze website biedt patiënten, mantelzorgers en anderen erkenning en herkenning. Je bent niet de enige in de w​ereld met vragen, onzekerheid, irritaties, angsten en problemen. Soms hebben anderen oplossingen gevonden die interessant voor je kunnen zijn. Je leert ervan dat je je niet hoeft te schamen voor wat je overkomt. Daar gaat het om.”

Wat voor co​​nclusies kun je uit al die ervaringen trekken?

Griet-Anne Banga: “Vanaf het moment dat iemand weet dat hij dementie heeft, wordt hij continu geconfronteerd met de gevolgen van de ziekte. Het is alsof er een stukje van hun persoonlijkheid is afgepakt. Iemand moet leren omgaan met verlies van wie hij was en ook met de veranderingen in leefgewoonten en de sociale contacten. Daarnaast is er de angst en onzekerheid over de toekomst. Toch is het niet alleen kommer en kwel, zo blijkt uit de interviews. Mensen proberen zo lang mogelijk te genieten. Sociale contacten, zelfredzaamheid en aanpassingsvermogen blijken voor hen belangrijke aspecten te zijn.”

Wat vo​​​or conclusies zijn er te trekken voor mantelzorgers?

“Het zorgen voor partner, vader of moeder is voor mantelzorgers vanzelfsprekend. Liefde is hun grootste drijfveer. Ze willen het hun naaste zoveel m​ogelijk naar de zin maken en ervoor zorgen dat die zich niet ongelukkig en machteloos voelt”, legt gezondheidswetenschapper Manna Alma uit, die de mantelzorgers interviewde. “Wel ervaren veel mantelzorgers de zorg als zwaar. Ze zijn niet meer vrij in hun doen en laten, voelen zich gevangen in de situatie en zijn eenzaam. Ze zeggen: je weet niet of je het goed doet; je kunt nooit eens de verantwoordelijkheid van je afschuiven en in het contact met de ander moet je soms tegen je natuur ingaan. Toch geniet men ook. Het blijkt dat velen dit ervaren als een liefdevolle en dankbare periode, die voldoening en verdieping geeft en een verrijking van het leven is.”

Kunnen zorgprofessionals iets hebben aan ervaringen van patië​​nten en mantelzorgers over leven met dementie?

“Ja”, zegt internist ouderengeneeskunde Gerbrand Izaks van het UMCG. “Dokters zijn heel goed in het stellen van diagnoses en behandelen van ziekte. Maar we weten vaak niet hoe de patiënt en zijn naasten het hebben van ziekte ervaren en wat het betekent voor hun kwaliteit van leven. Die informatie heb je nodig om samen met de patiënt af te wegen welke aanpak het beste is, maar dan moet je wel weten waar je naar moet vragen.” Dokters moeten oog hebben voor ervaringen van patiënten én hun mantelzorgers, vindt hij. Zeker als het gaat om een ernstige chronische aandoening als dementie. “Voor de patiënt is de dementie vaak niet het grootste probleem, maar voor hun partner of kinderen wel. Neem het autorijden. Ik kan het nog prima, zegt de patiënt, ik doe het al dertig jaar. Dan kan je een neuropsychologische test doen en zien of dat zo is. Maar hoe is het voor de partner? Misschien klemt die zich altijd aan de stoelranden vast. Als dokter moet je dat soort belevingen kennen.”

130923_achtergrond_mantelzorg_yvonne.JPGYvonne, mantelzorger
​De man van Yvonne heeft Alzheimer. Ze mist haar maatje. “Ik kan zien aan zijn ogen dat hij mij niet snapt. Dat doet soms pijn. Soms voel ik me wel eens boos en eenzaam. Eenzaam, omdat je niet lekker kan praten.” Yvonne heeft een vriendin met een vergevorderde Alzheimer. “Dan denk ik, zo gaat het mijn man uiteindelijk ook, maar je weet niet wanneer en dat geeft veel angsten.” Gedachten over een leven zonder hem maken haar somber. Op de vraag hoe zij de toekomst ziet, zegt ze ‘grijs’. “Maar dan zet ik gewoon mijn roze bril op.”​

Pratenovergezondheid.nl is het Nederlandse equivalent van healthtalkonline, de Engelse website met ervaringen van patiënten en mantelzorgers over een groot aantal aandoeningen. “De site daar krijgt zes tot zeven miljoen hits per maand, en anderhalf miljoen unieke bezoekers per jaar. Daaraan zie je wel dat er veel behoefte aan is”, zegt Wiegersma.​

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.