“Het is een eenzaam leven met ernstige COPD”

, door Theone Joostensz
foto: Henk Veenstra

Dirk-Jan Slebos, longarts en hoogleraar Longziekten bij het UMCG, is voortdurend bezig met het ontwikkelen van innovatieve behandelingen voor patiënten met ernstig COPD. “Elke minuut van de dag, dag in dag uit, hebben ze last van hun ziekte. Ze zijn super-kortademig bij elke vorm van inspanning, kunnen heel weinig en zitten maar op die stoel.” Dinsdag 22 oktober houdt Slebos zijn oratie.

Voor de naar schatting 25.000 tot 40.000 patiënten in Nederland met een ernstige vorm van COPD zijn de vooruitzichten verre van zonnig. COPD is niet te genezen.

En de huidige behandelingen voor mensen met ernstig COPD zijn niet toereikend om ze echt te helpen, aldus Slebos: “Ze moeten zeker stoppen met roken, maar daar wordt het niet direct beter van. We hebben allerlei medicijnen die ervoor zorgen dat de ziekte stabieler blijft. Dat je minder snel infecties krijgt en minder snel kortademig wordt. Maar die helpen maar een heel klein beetje. Er komt vooral heel veel acceptatie bij kijken. Maar dat is niet voor elke patiënt even gemakkelijk.”

Eenzaam leven

‘Acceptatie’ lijkt ook niet in Slebos’ woordenboek voor te komen, gezien zijn niet-aflatend onderzoek naar innovatieve behandelingen die het leven van zijn patiënten wat moeten verlichten.

“Nieuwe behandelingen die nog maar een idee zijn of net pas ontwikkeld, wil ik zo snel mogelijk proberen te vertalen naar patiënten. Waarom? Omdat mensen met ernstig COPD elke minuut van de dag, dag in dag uit, last hebben van hun ziekte. Ze zijn super kortademig bij elke vorm van inspanning, kunnen heel weinig en zitten maar op die stoel. Het is een eenzaam leven.”

COPD is de verzamelnaam voor heel veel verschillende ziektes die de luchtwegen en de longen aantasten. De twee belangrijkste ziektebeelden zijn longemfyseem en chronische bronchitis. Bij patiënten met longemfyseem is de ‘rek’ uit de longen. Mensen met chronische bronchitis hebben veel last van slijmvorming, hoesten en infecties.  

Eenrichtingsventielen

De innovaties van Slebos en zijn team richten zich op beide ziektebeelden. Daarbij is een hoofdrol weggelegd voor de bronchoscoop; een buigzaam slangetje dat door de neus of mond van de patiënt de luchtwegen in gaat.

Een van de succesverhalen is het eenrichtingsventiel waarmee het slechte deel van de long van een emfyseempatiënt wordt afgesloten. Er kan dan nog wel lucht uit het aangetaste deel, maar er kan geen nieuwe lucht meer in.

Door de long op deze manier kleiner te maken, kan de patiënt beter uitademen waardoor hij meer lucht krijgt en minder kortademig wordt. Deze behandeling zit door het Groningse onderzoek inmiddels in het basispakket van zorgverzekeraars.

Een andere methode is het middels een bronchoscoop inbrengen van zogenaamde ‘coils’ in de longen. Een coil is een heel klein metalen draadje dat ervoor zorgt dat de veerkracht van de longen weer iets herstelt.

Targeted Lung Denervation

Een van de behandelingen die Slebos ontwikkelde voor chronische bronchitis, is Targeted Lung Denervation (TLD), een vrij nieuwe methode. Hierbij worden de zenuwen rondom de luchtwegen beschadigd op het punt waar ze de long binnenkomen. Dit zorgt ervoor dat deze zenuwen geen signalen meer kunnen afgeven. Daardoor verwijden de luchtwegen en kan de patiënt makkelijker ademhalen.

Slebos: “Patiënten die deze behandeling hebben ondergaan, geven aan minder klachten te ervaren. Ook worden ze minder vaak in het ziekenhuis opgenomen met luchtwegklachten dan niet-behandelde patiënten.”

Op dit moment vindt onder leiding van de Groningse groep een wereldwijde studie plaats om de veiligheid en effectiviteit van TLD verder te onderzoeken.

Vloeibare stikstof

“Ook voor chronische bronchitis blijven we nieuwe mogelijkheden onderzoeken”, zegt Slebos. “Een behandeling die nog in de eerste onderzoeksfase verkeert, is cryotherapie. Wat we willen doen, is het slijmvlies aan de binnenkant van de luchtwegen doodmaken met vloeibaar stikstof.

“Vergelijk het maar met een wratje weghalen bij de dokter. Het weefsel is direct dood en wordt heel rustig door het lichaam opgeruimd. Er ontstaat geen ontsteking en het slijmvlies herstelt heel mooi. We plaveien de luchtwegen als het ware opnieuw met gezond weefsel.”

Veiliger, makkelijker, goedkoper

Slebos: “Mijn focus ligt op het ontwikkelen van therapieën. Nieuwe tools en methodes bedenken, dat vind ik het leukst. Hoe kan het veiliger, makkelijker, goedkoper? Iets waar we in Groningen aan werken, maar wat nog heel ver buiten ons bereik ligt, is het repareren van longen met stamceltherapie. Wat we nu met metalen coils doen, zou dat ook kunnen met het eigen weefsel van de patiënt?

“Iedereen die we behandelen, maakt deel uit van ons onderzoek. Omdat we heel veel kunnen leren van deze mensen. Daarover publiceren we dan ook zoveel mogelijk. Op die manier proberen we het hele veld verder te krijgen dan waar we nu staan.”

Werelduurrecord baanfietsen
Op zaterdag 16 november assisteert Slebos de Fransman Philippe Poncet (59), een patiënt met ernstig COPD, bij zijn poging het werelduurrecord baanfietsen met externe zuurstof te verbreken. Dat doet hij door achter Poncet aan te fietsen met 12 kilo zuurstof op zijn rug en een slangetje tussen hen in. De recordpoging vindt plaats in het Velodrome in Parijs, als onderdeel van een groot wielergala.

Poncet, oud-skiprof, lijdt sinds 2008 aan COPD. Hij is behandeld met eenrichtingsventielen en wijdt sindsdien zijn leven aan het promoten van sport en beweging bij COPD-patiënten. Ondertussen zet hij het ene na het andere record fietsen met externe zuurstof neer, zowel op de baan als op de weg. Door openlijk te praten over zijn ziekte wil Poncet bovendien een lans breken voor patiënten die zich schamen voor hun aandoening.  

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.