Impact op je lijf – en op je leven

, door Helma Erkelens
foto: Shutterstock

De een kan goed leven met een chronische darmontsteking, voor de ander is het een hel. Gelukkig komen er steeds meer en betere medicijnen -  en daar werken Groningse onderzoekers hard aan mee. Op de Medische Publieksacademie van 7 november vertellen de maagdarmlever-artsen Rinse Weersma en Hendrik van Dullemen over de stand van de wetenschap én over de zorg voor patiënten in het UMCG. 

Eigenlijk zijn  onze darmen een wonder, zegt Van Dullemen. “Ze zitten boordevol bacteriën waar we doodziek van zouden worden als ze vrijelijk in ons lichaam konden rondzwerven. Het laagje dat ze scheidt van de rest van ons lijf is flinterdun en heeft een oppervlakte van twee tennisvelden. Dat we niet allemaal dood- en doodziek zijn, hebben we te danken aan een tot de tanden gewapend immuunsysteem. Noord-Korea is er niks bij. Eigenlijk zou je moeten onderzoeken waarom het bij de meeste mensen goed gaat.”

Crohn en collitis ulcerosa

Maar binnenin de darmen kan het flink misgaan. Inflammatory Bowel Disease (IBD) is de verzamelnaam voor een aantal typen chronische darmontsteking. De meest voorkomende zijn de Ziekte van Crohn en collitis ulcerosa. De ziekte komt meestal tussen de twintig en dertig jaar aan het licht. In Nederland gaat het om 80- tot 100 duizend patiënten.

“Deze ontstekingsziekten worden veroorzaakt door een overactief  immuunsysteem van de patiënt zelf”, vertelt hoogleraar en afdelingshoofd Weersma. “In de darmen kun je het goed zien. Een gezonde darm is van binnen mooi roze. Een ontstoken darm is gezwollen, vuurrood en kan vol met zweren en fistels of pijpzweren zitten.”

Bij Crohn kan het gaat om ontstekingen van de mond tot aan de anus, maar meestal gaat het om het laatste stuk van de dunne darm en de dikke darm. De ontstekingen bij colitis ulcerosa zitten alleen in de dikke darm.

Systeemziekten

Die ontstekingen kunnen leiden tot een scala aan klachten. Diarree, buikpijn, bloed bij de ontlasting. En tot complicaties zoals darmvernauwingen of fistels die doorlopen tot de huid, de vagina of de blaas. Patiënten hebben een grotere kans op darmkanker en andere autoimmuunziekten zoals oogontstekingen, gewrichtsontstekingen en galwegontstekingen.

Weersma: “De ziekte zit in de darm maar we zien het steeds meer als een systeemziekte waarbij ook andere organen aangedaan zijn.”

Hot science

IBD verenigt thema’s die in de wetenschap ontzettend hot zijn. “Het eigen immuunsysteem van de patiënt. Erfelijkheid. Omgevingsfactoren zoals roken en voeding. En dan heb je nog de darmflora. Wat doen de bacteriën in de darm? Daar komt bij dat de inzichten die wij opdoen ook nog eens belangrijk zijn voor andere autoimmuunziekten zoals diabetes en reuma”, stelt Weersma vast.

Zijn afdeling werkt nauw samen met onderzoeksgroepen in binnen- en buitenland om al die pijlers onder IBD in kaart te brengen in hun onderlinge samenhang. “Vroeger ging je op zoek naar dat ene gen dat belangrijk was voor de aandoening. Nu doen we big data-analyses. We verzamelen zoveel mogelijk gegevens over de achtergrond van een patiënt, hoe die leeft en werkt, wat die eet maar ook over de inhoud van zijn darm, welke bacteriën zijn daarin actief? Welke complicaties krijgt hij? Welke medicijnen gebruikt hij en hoe reageert hij daar op? In het 1000 IBD-project pluizen we dat helemaal uit voor duizend patiënten. Zo willen we bijvoorbeeld inzicht krijgen op de rol van erfelijkheid, en wat de invloed is van voeding is op de ziekte. Daarmee is Groningen uniek in de wereld.”

Het fundamentele onderzoek heeft onlangs een vertaling naar de patiëntenzorg opgeleverd. “We weten nu wie meer kans heeft op bijwerkingen. Als jij in jouw genoom op een bepaalde plek een A’tje hebt staan in plaats van T’tje, dan heb jij twintig procent meer kans om die en die bijwerking te krijgen. Dus moet jij dat ene medicijn misschien maar niet gebruiken.”

Geneeskunde op maat

Zo breed als het wetenschappelijk onderzoek kijkt, zo’n brede blik heeft ook de patiëntenzorg. Er zijn veel vakgebieden bij betrokken. “Het is belangrijk dat een gynaecoloog die een zwangere IBD-patiënt met complicaties op zijn spreekuur krijgt, chronische darmontstekingen goed begrijpt en kennis heeft van de problematiek. Dat geldt ook voor een chirurg die de darmoperatie moet uitvoeren. We werken ook nauw samen met psychologen, diëtisten, stomaverpleegkundigen, dermatologen maatschappelijk werkers… We willen de zorg aanbieden in een goede samenhang, toegesneden op de behoefte van de individuele patiënt”, legt Van Dullemen uit.

Er komt ook steeds meer maatwerk als het gaat om de controles. “Als de ziekte stabiel is, waarom zou een patiënt dan naar de poli moeten voor een standaard controle? Dit gaan we steeds meer doen op afstand, via internet. Bloedonderzoek kan ook bij de huisarts in de eigen woonplaats. Is een patiënt ongerust, heeft hij last van bijwerkingen, raakt zij zwanger of verandert het ziektebeeld, dan kan men zeven dagen per week bellen en langskomen. Voor patiënten die zich hier niet senang bij voelen, houden we de halfjaarlijkse controle gewoon.”

Heft in eigen hand

Maar patiënten met een chronische ziekte willen op een gegeven moment graag zelf het heft in handen nemen. “En dat is prima”, zegt Weersma. Als het maar verstandig gebeurt.

“Allemaal leggen ze het verband met leefstijl en voeding, maar daar is nog weinig wetenschappelijk bewijs voor. Op internet vinden ze mensen die denken het alleenrecht op de waarheid te hebben. We zien wel eens dat iemand met ernstige klachten stopt met de reguliere behandeling, omdat dat moest van de alternatieve genezer. Een dieet van paardenmelk of honing zou voor genezing zorgen. En dan zie ik patiënten soms terug met een darm die niet meer te redden is.

“Vroeger zei ik nog wel eens: baat het niet dan schaadt het niet. Maar het schaadt soms wel degelijk. Zorg in elk geval dat je voldoende calorieën binnen krijgt, zeg ik als patiënten zelf met voeding gaan experimenteren. Zorg dat je op krachten blijft. Je darm is ziek en dan heb je alle energie nodig die je kunt krijgen. En vooral: overleg het met ons.”

Medische Publieksacademie
De Medische Publieksacademie is opgericht door het UMCG en Dagblad van het Noorden. Met de Medische Publieksacademie wil het UMCG een brug slaan tussen het toponderzoek dat in het UMCG plaatsvindt en de interesse hiervoor van het publiek. Meer informatie

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.