Kankerpatiënten doneren hun ervaringen aan de wetenschap

, door Margriet Bos
foto: Henk Veenstra

Wetenschappers die weinig deelnemers voor hun onderzoek kunnen vinden, breekt het zweet wel eens uit. Ondertussen delen heel veel  patiënten hun ervaringen met patiëntenorganisaties. Super dus, wanneer zij elkaar vinden. Zo werkte het voor arts-onderzoekers Mariken Stegmann en Olaf Geerse, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het Integraal Kankercentrum Nederland. Samen vertaalden ze de resultaten van de NFK-raadpleging onder palliatieve kankerpatiënten naar een wetenschappelijke publicatie.

Hoe hebben mensen met kanker die niet meer kunnen genezen, het gesprek waarin dat verteld werd en de zorg daarna, ervaren? Dat wilde de NFK weten en nodigde patiënten uit met een online vragenlijst via www.Doneerjeervaring.nl.

Goed idee, vindt huisarts in opleiding Mariken Stegmann, die er graag onderzoek naar doet. “Als je de zorg wilt verbeteren, moet je de patiënten horen.”

Samen met longarts in opleiding Olaf Geerse, een belangenbehartiger van NFK en onderzoekers van NFK en IKNL, vertaalde ze de ‘gedoneerde’ ervaringen naar een wetenschappelijk artikel. “We zien dat mensen het heel belangrijk vinden om tijdens het diagnosegesprek emotionele steun te krijgen. Op een schaal van 1 tot 10 scoort dat een 8.3. We vroegen ze uiteraard ook of ze die steun hebben gekregen. Dat scoort een 6,5, een krappe voldoende, vind ik.”   

In het ziekenhuis

Het overgrote deel van de mensen met kanker die niet meer kunnen genezen (86 procent), kreeg dat in het ziekenhuis van hun medisch specialist te horen. “We zien een verband tussen de tevredenheid over de duur van het gesprek en de ervaren steun. Daar zit kans voor verbetering”, concludeert Stegmann. “Mogelijk nemen we als dokters toch niet altijd genoeg tijd voor deze gesprekken.”

Na het gesprek

“NFK vroeg de patiënten ook of ze na het gesprek steun vanuit het ziekenhuis hebben ervaren. De meesten hebben in één of andere vorm steun of hulp gekregen. In de vorm van een behandeling, informatie over fysieke symptomen of een gesprek met een casemanager.”

Ongeveer een derde kreeg geen steun na het gesprek en een kleine groep wist het eigenlijk niet. “Zij gaven aan vooral behoefte te hebben aan psychosociale zorg. Dat zoveel mensen deze steun niet krijgen, dat had ik niet verwacht”, zegt Stegmann.

Praten over het einde

Als mensen met kanker weten dat ze niet meer beter kunnen worden, willen ze dan met hun arts of zorgverlener ook praten over het einde van hun leven? Een groot deel wil dat, maar een behoorlijk grote groep (21 procent) ook niet. En een kleine groep weet het nog niet.

“Zorgverleners gaan er vaak van uit dat iedereen er wel over wil praten, maar dat is dus niet zo”, zegt Stegmann. “Dat kan te maken hebben met de manier waarop je omgaat met ziekte en dood, of omdat je de vaardigheden niet hebt om erover te kunnen praten.”

Aanvoelen

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het wel belangrijk vinden dat hun zorgverlener het initiatief neemt voor dat gesprek. Ze geven dat belang een 7.1 op een schaal van 1 tot 10. Maar als een aanmerkelijk deel van hen niet over het laatste stuk van hun leven wil praten, wanneer en hoe moet je er dan als arts over beginnen?

Stegmann vindt, zeker met alle resultaten in het achterhoofd, dat het de taak van de zorgverlener is om altijd een opening voor een gesprek te geven. En ook vaker dan één keer. “Dat kan zijn als je ze de diagnose geeft of later als het einde nadert. Het is echt aanvoelen wie erover wil praten en wanneer hij dat wil.”

Huisarts, specialist en familie

De meeste patiënten geven aan het liefst met hun partner en met de huisarts dit soort gesprekken te hebben. De arts in het ziekenhuis scoort lager. “Als je echt rondom de patiënt denkt, kan ik me voorstellen dat de medisch specialist en de huisarts van de patiënt hierin samenwerken”, zegt Stegmann. “En dat je daarin de familie betrekt, is ook heel belangrijk, dat blijkt zeker ook uit dit onderzoek.”

Aandacht in zorg en opleiding

De onderzoekers hebben niet onderzocht of de zorg beter wordt als je iets verandert in de gesprekken. “De ervaringen van de patiënten geven een richting aan waar je als arts, als zorgverlener meer alert op moet zijn.”

Maar hoe zorg je er nu voor dat dat gebeurt? “Het mooiste zou zijn als het opgepakt wordt door de zorgverleners in de oncologische zorg en -opleidingen. Daarom hebben we het artikel gepubliceerd in een tijdschrift dat goed gelezen wordt door deze doelgroepen. Zij kunnen bekijken wat we al doen en wat we er van kunnen leren.”

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.