Keuzevrijheid of kopzorgen?

, door Marjolein te Winkel

​Het UMCG begint een proef waarbij honderd stellen met een kinderwens zich kunnen laten testen om te zien of hun baby kans heeft op zeldzame, maar ernstige erfelijke ziektes. Maar wat moeten aanstaande ouders met al die informatie, en willen ze dat allemaal wel weten? Daarover werd vorige week gedebatteerd in het Groninger Forum.

“Hoe meer informatie over allerlei zeldzame ziektes, hoe meer reden om je zorgen te maken”​

Een preconceptiescreening, zo noemt hoogleraar klinische genetica Irene van Langen van het UMCG de test die stellen vóór een zwangerschap in Groningen kunnen gaan doen. Hierbij worden man en vrouw getest op zeventig ernstige erfelijke ziektes. "Deze ziektes worden veroorzaakt door twee fouten in een bepaald gen, elke fout is afkomstig van één van de ouders", legde Van Langen tijdens een drukbezochte avond in het Groninger Forum uit. "Stuk voor stuk zijn het ernstige ziektes die aangeboren zijn of bij heel jonge kinderen beginnen. De ziektes zijn ongeneeslijk, veroorzaken soms veel pijn en kunnen leiden tot handicaps en zelfs tot overlijden op jonge leeftijd."

Wat​ doe je met de kennis?

De kans dat zowel de man als de vrouw aanleg heeft voor dezelfde erfelijke ziekte is één op honderd. Wanneer uit de test blijkt dat ze beiden die aanleg hebben, dan is er 25 procent kans dat hun baby die ziekte daadwerkelijk krijgt. "Stellen kunnen zelf bepalen wat zij met de kennis doen die een preconceptiescreening oplevert", zei Van Langen. "Ze kunnen die 25 procent kans te groot vinden en er daarom voor kiezen om geen kinderen te krijgen, of om een zaadcel- of eiceldonor te zoeken die geen kans geeft op die erfelijke ziektes. Ook kunnen ze kiezen voor onderzoek in de zwangerschap - een vlokkentest - of voor IVF-bevruchting met embryoselectie, waarbij alleen de embryo's die geen erfelijke aandoening hebben in de baarmoeder worden geplaatst." Maar stellen kunnen er ook voor kiezen om de uitslag van de test voor kennisgeving aan te nemen. "Je hoeft niet per se iets met de kennis te doen."

Ge​en garantie op een gezond kind

Van Langen benadrukte dat de test niet alle aandoeningen uitsluit. "Aangeboren hartafwijkingen, open ruggetje, het syndroom van Down; deze aandoeningen kunnen we met deze test niet voorkomen. De test geeft dus geen garantie op een gezond kind, maar hij geeft de ouders keuzemogelijkheden." 

Maar willen aanstaande ouders die keuzevrijheid wel? Dat vroeg hoogleraar zorgethiek Marian Verkerk van het UMCG zich af. "Door meer informatie te geven over allerlei zeldzame ziektes, is er ook meer reden om je zorgen te maken", zei zij. "Is het dus wel nodig om dit allemaal te weten? En wanneer je het weet, wil je dan ook de intensieve begeleiding die er dan bij komt kijken? Je roept met zo'n test nogal wat af op aanstaande ouders. Misschien moet je alleen de mensen testen die weten dat er een verhoogde kans op een bepaalde ziekte in de familie zit, en die al weten wat het betekent  om met zo'n ziekte te leven." Maar, zegt Van Langen: "Voor deze mensen gebeurt dit al. Zij worden verwezen naar de afdeling klinische genetica."

Al​leen voor de happy few?

Verkerk wees ook op de mogelijke maatschappelijke gevolgen die tests kunnen hebben. "Wat voor beeld krijgen we van een zwangerschap als we vooraf alles willen testen en uitsluiten? Creëer je hiermee niet onbedoeld een samenleving die een ziek kind ziet en denkt: dat had je toch wel even kunnen testen en voorkomen?" En ze vroeg zich af wie de test gaat betalen. "Ik kan me voorstellen dat een dergelijke test niet standaard wordt vergoed door de verzekeraar. Maar als hij alleen in een aanvullend zorgpakket komt, of helemaal zelf bekostigd moet worden, dan is de test alleen mogelijk voor de 'happy few', die hem kunnen betalen. Daarmee creëer je een tweedeling en dat lijkt me ook niet de bedoeling." Van Langen liet daarop weten dat dit soort tests steeds goedkoper worden "Maar de begeleiding eromheen kost ook natuurlijk ook geld", zegt zij. "Of dit in verhouding staat tot de baten is iets wat in een later stadium wordt onderzocht."

Lee​​d besparen

Van Langen benadrukte dat goede voorlichting over de zeventig ziektes heel belangrijk is. "We willen de deelnemers natuurlijk goed informeren over de ziektes waarop getest wordt, maar we willen ze ook niet overvoeren met een stroom aan informatie, of bang maken. De balans moet goed zijn." Van Langen denkt dat mensen die voor een test kiezen goed in staat zijn om met de resultaten ervan om te gaan. "Van de honderd stellen die zich laten testen, krijgt één te horen dat er een kans is dat hun kind ziek wordt, en stellen we 99 stellen gerust. Zij weten dat hun kind niet dat verhoogde risico heeft op een van die zeventig ziektes die zo ingrijpend zijn, en zo veel leed kunnen veroorzaken. Dat leed willen we elk kind besparen."

Medisch Ethische Toetsingscommissie
Elk w
etenschappelijk onderzoek met mensen dat in het UMCG wordt gehouden mag pas beginnen na toestemming van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMCG. Deze commissie moet nog toestemming geven voor dit onderzoek. Deze commissie weegt de wetenschappelijke aspecten van een onderzoeksvoorstel tegen de bezwaren den de risico's voor de deelnemers aan een wetenschappelijk onderzoek.  ​

 
Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.