Kinderen als medeonderzoeker in wetenschappelijk onderzoek

, door Margriet Bos
foto: Henk Veenstra

Eigenlijk is het heel raar. Omdat we willen weten hoe ziekten ontstaan en de zorg willen verbeteren, doen we wetenschappelijk onderzoek. Ook met kinderen. Maar wat weten volwassen onderzoekers nou eigenlijk van kinderen? Malou Luchtenberg is arts-onderzoeker en nodigt ze uit om medeonderzoeker te worden. Gelijkwaardig aan hoogopgeleide volwassenen.

​Volgens het ‘Internationaal Verdrag inzake de rechten van het kind’ mogen kinderen meepraten over alles wat hen aangaat. Dat geldt dus ook voor wetenschappelijk onderzoek. Maar….”Er is zo weinig over bekend hoe je dat kunt doen, dat er vaak voor gekozen wordt om kinderen er niet bij te betrekken”, zegt arts-onderzoeker Malou Luchtenberg. 

Zij wil kinderen een stem geven in wetenschappelijk onderzoek en ze uiteindelijk als medeonderzoeker mee te laten doen. 

Kinderen zijn geen kleine volwassenen, vindt ze. “Ik bedoel daarmee dat het brein van kinderen echt anders is dan dat van volwassenen. Zij zien vaak veel meer opties en hebben veel minder een tunnelvisie dan wij. En iedereen maakt keuzes en neemt beslissingen vanuit zijn eigen perspectief.”

​Naar kinderen toe

Tijdens haar studie geneeskunde begon Luchtenberg aan haar promotieonderzoek naar en met kinderen als medeonderzoeker. Daarvoor doet ze kwalitatief onderzoek: ze ging bij zieke kinderen thuis op bezoek om hen te interviewen over hun ervaringen met ziekte, gezondheid en wetenschappelijk onderzoek. 

“In de medische wetenschap heb je meestal te maken met kwantitatief onderzoek, met cijfers. Kwalitatief onderzoek is er een ondergeschoven kindje,” zegt ze.  

​Meer diepte

“Als je interviews houdt, kun je juist veel leren van de interactie met de geïnterviewde. Je leert iemands beweegredenen kennen, je krijgt meer diepte. Ik ontmoette de kinderen in hun eigen omgeving, met alle dynamiek er omheen met hun ouders, broertjes en zusjes. Ik heb er ervaringen opgedaan die ik anders niet had gehad. Het heeft me gevormd als mens en als arts.”

​Luisteren

Goede zorg, is haar overtuiging, is niet alleen de juiste medische behandeling geven. “Na mijn eerste interview bij een jongen met kanker, had ik een nagesprek met zijn vader. Ik zag hoe een ziekte het hele leven van al die mensen op de kop zet en probeerde naar hun verhalen te luisteren en kijken als onderzoeker.” Die informatie is niet medisch-inhoudelijk, maar wel relevant, zegt Luchtenberg. “Omdat ze  de keuze voor een behandeling bepaalt.”

Halve nachten lag ze soms wakker van wat ze had gezien en meegemaakt. “Omdat het heftig was, maar ook omdat ik er enthousiast van werd. Ik bedacht wat ik nog meer kon onderzoeken om de stem van het kind bij onderzoek te betrekken.” 

​​Superleuk

Haar interesse lag nooit alleen in de medische wereld. “Ik ben ook geïnteresseerd in recht en in ethiek.” Daarom volgde ze tijdens haar studie ook vakken in die richting. “Door de kansen die ik kreeg, ben ik bij dit onderzoek terechtgekomen.” 

In de eerste fase bezocht ze zieke kinderen thuis, in de tweede fase van haar onderzoek, betrok ze gezonde 8ste groepers en een paar iets oudere kinderen bij de analyse van de interviews. Die vonden het ‘superleuk om weer eens wat anders te doen dan school.’ 

​Kinderen krijgen er veel voor terug

De kinderen die meedoen, krijgen er van alles voor terug, zegt Luchtenberg.” Ze leren veel over de medische wereld en wetenschappelijk onderzoek en ze reflecteren op wat gezondheid is. In een gesprek op de basisschool bleek dat de interviews met de zieke kinderen die ik ze op video liet zien, hen echt raakten. Ze wilden steeds weten hoe het nu met die kinderen gaat, ze hebben veel empathie met ze. Dat vind ik een mooi bijeffect van dit onderzoek.” 

Inmiddels werkt ze ook met jongeren van 16 tot 18 jaar die er een VWO-profielwerkstuk van maken. “Voor hen is het ook een voorbereiding op hun eigen beroepskeuze.”

​​Geen kleine volwassenen

Luchtenberg hoopt dat haar onderzoek breed aandacht gaat krijgen. “Het gaat erom dat je de doelgroep waar je onderzoek over gaat, werkelijk betrekt, zodat de resultaten op de praktijk aansluiten. Wat belangrijk is voor de patiënt, weet de doelgroep zelf echt het beste. Kinderen stellen andere vragen dan volwassenen, ze begrijpen vragen ook vaak anders dan wij ze bedoelen.” 

Dit onderzoek is dan ook echt pionieren en levert de nodige dilemma’s op. Of je de kinderen moet trainen om met de analyse mee te doen, is bijvoorbeeld zo’n dilemma. “Niet te veel”, denkt Luchtenberg, “want dan loop je het risico dat het kleine volwassen onderzoekers worden.” En dat is nu juist niet de bedoeling.

​Details

Als 28-jarige lijkt ze nog dicht bij kinderen en jongeren te staan, maar: “Door alles wat ik bewust en onbewust heb meegemaakt in het leven, merk ik dat ik al ver van ze af sta.” 

Zelfs de 16- tot 18-jarigen beginnen al op volwassenen te lijken, ziet ze. “Onze voorlopige analyse van de verschillen in interpretatie van kinderen en volwassenen laat zien, dat kinderen details belangrijk vinden, waar volwassen onderzoekers vooral generaliseren en categoriseren. Kinderen zorgen er dus voor dat we de details niet vergeten en dicht bij de praktijk blijven.” 

​​​​Zo graag meedoen!

Dat haar manier van onderzoek doen aanslaat, merkt ze uit de reacties die ze krijgt. Zoals een briefje met “Lieve Malou, ik vond het heel gezellig en het was superleuk”. Vorig jaar was ze in Schotland voor een stage, toen ze werd gebeld door een 8ste groeper die van haar onderzoek had gehoord. 

“Hopelijk ben ik nog niet te laat”, sprak deze 11-jarige, “want ik wil zo graag meedoen!” Dit meisje is nu een vaste medeonderzoeker van Luchtenberg​​s onderzoek geworden. En ze is zich zeker bewust van haar meta-rol als ze anderen uitlegt dat ze ‘medeonderzoeker is in het onderzoek naar onderzoek’.

Innovatieprijs Onderzoek 2019
Tijdens de Nieuwsjaarsbijeenkomst van het UMCG in januari 2020 ontving Malou Luchtenberg de Innovatieprijs Onderzoek uit handen van decaan Marian Joels. Bekijk hier de video die vanwege de prijs is gemaakt.

 

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.