Foto-expositie: Leven in de schaduw

, door Marjolein te Winkel
foto: Sacha de Boer

Albinisme komt in bepaalde delen van Afrika vaker voor. Vanwege  het intense zonlicht heeft de ziekte daar vaak een ernstig verloop. Bovendien worden patiënten gestigmatiseerd. De foto-expositie ‘Leven in de schaduw’ brengt dit in beeld. De expositie is tot en met zondag 8 april te zien in het UMCG bij de poli Dermatologie.

Het UMCG is expertisecentrum op het gebied van erfelijke huidaandoeningen, waarvan albinisme er een is. “Albinisme is een zeldzame aangeboren huidafwijking, veroorzaakt door een fout in het DNA”, vertelt UMCG-dermatoloog Marieke Bolling. “Mensen met albinisme hebben geen of heel weinig melanine in de huid, het haar en de ogen. Melanine zorgt voor de kleur en wanneer dat er niet, of bijna niet is, dan zijn de huid en het haar bleek of zelfs wit, en de ogen rood.”

Schade aan huid en ogen

Melanine beschermt tegen schade door de zon. Een huid en ogen met heel weinig of geen melanine zijn zeer gevoelig voor zonlicht. Bolling: “De huid van deze mensen verbrandt snel, waardoor littekenvorming en huidkanker kunnen ontstaan, en ze kunnen blind worden door schade aan de ogen.”

Een behandeling of genezing van de ziekte is er niet. “Het is heel belangrijk dat de huid en ogen van deze mensen vanaf de geboorte beschermd worden tegen de zon om zo snelle huidveroudering, huidkanker en oogschade te beperken”, legt Bolling uit. “Maar ondanks adequate bescherming treedt de schade toch altijd op.”

De Afrikaanse zon

In Nederland komt albinisme niet vaak voor:  naar schatting heeft ongeveer 1 op de 17.000 mensen een vorm van albinisme. In bepaalde delen van Afrika komt de ziekte vaker voor: schattingen lopen uiteen van 1 op 2.000 tot 1 op de 5.000. Door het intense zonlicht in Afrika  zijn de gevolgen voor de huid en de ogen hier nog ernstiger.

Bovendien kampen deze patiënten met stigma’s rond hun ziekte. Bolling: “Er bestaat angst en onwetendheid over de aandoening. Hierdoor worden mensen met albinisme verstoten of mishandeld. Soms worden er speciale krachten toegekend aan hun lichaam en worden ze vermoord, waarna hun lichaamsdelen verkocht worden. In Tanzania worden ze zeru genoemd: spook.”

Foto-expositie Sacha de Boer
Fotograaf en oud-nieuwslezer Sacha de Boer reisde met het Liliane Fonds af naar Tanzania om daar een reportage te maken over het leven van kinderen met albinisme. Het reultaat hiervan is tot en met 8 april te zien in de Fonteinstraat in het UMCG, naast de poli Dermatologie.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.