Met aandacht voor welzijn is een wereld te winnen

, door Helma Erkelens
foto: Henk Veenstra

Verreweg de meeste kinderen die kanker krijgen, worden beter. Maar er zijn ook kinderen die overlijden. Bij één op de vijf komt dat door bijwerkingen van de medicijnen en niet door de tumor zelf. Tel daarbij op dat veel kinderen tijdens de behandeling pijn, stress, misselijkheid, angst, koorts en andere narigheid ervaren. Hoe kun je die bijwerkingen verminderen en de kwaliteit van leven van deze kinderen vergroten? Nu en later? Kinderarts-in-opleiding Erik Loeffen onderzocht het.

De behandeling van kinderkanker is een zwaar en lang traject. Als de kinderen maar beter worden: daar was lange tijd alles op gericht. “Logisch”, vindt Loeffen.

“Zestig jaar geleden gingen kinderen met leukemie bijna allemaal dood, maar nu de genezing heel goed is, vind ik dat er meer aandacht moet zijn voor bijwerkingen. Want het is heel mooi als kinderen genezen, maar als een groot deel over twintig jaar een harttransplantatie nodig heeft… Dat heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven.”

Teamwork

Loeffen wilde weten wat er mogelijk is om bijwerkingen op de lange en de korte termijn te voorkomen of beperken. Wat is er allemaal al bekend? Met een team van 45 kinderartsen, kinderoncologen en verpleegkundigen ging hij na wat zij als belangrijkste problemen zagen.

“Het allerbelangrijkste bij een prikmoment is het comfort van de patiënt. En niet of die prik wel of niet lukt”

Hij vroeg het ook een panel van ouders en kinderen. Daar rolde een prioriteitenlijst uit. Samen met een groot internationaal team spitte hij 15.000 wetenschappelijke artikelen door, op zoek naar goede, betrouwbare studies om te gebruiken bij de ontwikkeling van richtlijnen.

Hoog op de prioriteitenlijst: hartfalen. Een relatief veel voorkomend gezondheidsprobleem dat de kwaliteit van leven beïnvloedt op latere leeftijd. Het is een gevolg van anthracyclines, een veel gebruikte behandeling bij kinderkanker.

“We vonden dat de kans op hartschade sterk vermindert als je de dosis via een infuus laat indruppelen. Dat staat nu in onze richtlijn”, zegt Loeffen. “Voorheen kregen kinderen het met een spuit, maar daardoor ontstaat een chemopiek in het bloed en dat is slecht voor het hart.” Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie gebruikt de richtlijn al.

Even op de tanden bijten

Ook pijn tijdens behandelfase is een belangrijk thema voor zorgverleners, patiënten en ouders. Pijn komt veel voor en heeft verschillende oorzaken: de tumor zelf, zenuwpijn als gevolg van de chemo en de vele pijnlijke prikken.

Uit het onderzoek komt naar voren dat ondersteunende zorg – dit is de zorg bij bijwerkingen - vaak niet overeenkomt met bestaande richtlijnen en ziekenhuizen doen het allemaal anders. In het ene ziekenhuis moet een kind twaalf uur platliggen na een ruggenprik, en in het andere maar één uur, bijvoorbeeld. Ook is er soms te weinig tijd en aandacht voor pijn en angst bij het prikken: ‘even op de tanden bijten, zo klaar’, of : ‘het doet geen pijn’. Dat geeft niet alleen onnodig meer angst en pijn, maar leidt ook tot verwarring en ontevredenheid bij kinderen en ouders.

“Pijn is niet alleen maar akelig. Het kan zeer traumatiserend zijn”, stelt Loeffen. Hij zag de impact van het veelvuldige prikken op de poli Kinderoncologie in het UMCG, waar hij werkte tijdens zijn onderzoek. “Kinderen die brakend op de parkeerplaats staan omdat ze weer het ziekenhuis in moeten, kinderen die in paniek zijn omdat er weer een prik aan komt.”

Priktrauma’s voorkomen

Loeffen ontwikkelde een aantal richtlijnen voor prikken. Communicatie speelt bij allemaal. “Het allerbelangrijkste bij een prikmoment is het comfort van de patiënt. En niet of die prik wel of niet lukt”, is zijn standpunt.

“Het is jouw taak als zorgverlener om een kind er zo prettig mogelijk doorheen te leiden. Kinderen en ouders vinden het belangrijk dat je er met hen over in gesprek gaat: dit is je behandeling, twee jaar lang, je gaat heel vaak geprikt worden en laten we eens gaan kijken wat jij nodig hebt. Wat wil je proberen aan manieren om pijn te verminderen? Weet dat je nog altijd dingen kan wijzigen als je toch dingen anders wilt. Als het om pijn gaat moet de regie zoveel mogelijk bij het kind zelf liggen.”

Pitstop

Focus op het welzijn van de kinderen, is de boodschap van Loeffen’s proefschrift. Goede ondersteunende zorg kan het verschil maken. Maak van het polibezoek waar bloedwaarden gemeten worden óók een vast pitstopmoment om de kwaliteit van leven te checken. “Vraag dóór.”

Sinds zijn promotie ziet Loeffen niet zo vaak meer kinderen met kanker. Hij werkt sinds januari als kinderarts-in-opleiding in het Medisch Centrum Leeuwarden. Daar komen kinderen met allerlei aandoeningen voorbij.

“Kinderen gaan op een heel andere manier om met ziekte dan volwassenen. Als ik ziek ben, doe ik het over de hele linie wat rustiger aan. Maar een kind denkt: ik voel me goed genoeg en gaat spelen tot het er bij wijze van spreken bij neervalt. Ook kinderen met kanker doen dat. Mensen denken altijd dat de kinderoncologie een heel verdrietige afdeling is en dat is het bij tijd en wijle ook wel. Maar je ziet ook kinderen de gang racen met een sonde in en een infuusslang en iemand die er achteraanrent met een infuuspaal die hem nauwelijks bij kan houden. Toch zijn er momenten dat ze doodziek in hun bedje liggen, bang zijn en pijn hebben. En daar wil ik wat aan doen.”

Erik Loeffen (Wageningen, 1987) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Loeffen promoveerde op 3 april 2019 op het proefschrift 'Perfect Pitstops. Towards evidence-based supportive care in children with cancer'. Naast arts is hij dichter. In 2014 werd hij voor een jaar benoemd tot eerste UMCG-dichter.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.