Met verhalen de zorg verbeteren

, door Margriet Bos
foto: Henk Veenstra

Hoogleraar Stollingsziekten Karina Meijer houdt op 12 november haar oratie ‘Bloedstollend’. De dag van de oratie is een goede gelegenheid voor een feest, vindt ze. “Ook voor ons vak, want we weten al heel veel.” De komende tien jaar wil ze al die kennis omzetten in behandelingen die voor elke individuele patiënt effectief en veilig zijn. De aanknopingspunten daarvoor zoekt ze in hun verhalen en die van hun behandelaars.

Verhalen lopen als een rode draad door haar carrière. “Weet je dat bloedverdunners pas ontdekt zijn in de crisisjaren van de vorige eeuw?

“In het midwesten van de Verenigde Staten gaven boeren het hooi dat ze normaal weg zouden gooien, als veevoer aan hun koeien. Die koeien kregen inwendige bloedingen en gingen dood. Eén boer reed met een dode koe en een melkbus vol bloed naar de universiteit van Wisconsin om ze te laten onderzoeken.

“Daar ontdekten ze dat het bloed onstolbaar was geworden, omdat er vitamine K antagonist in het hooi zat. In Winsconsin dachten ze, ‘als we dat effect kunnen sturen, kunnen we het wellicht therapeutisch gaan toepassen.

“In de jaren ’50 en ’60 van de vorige eeuw zijn er vergelijkende studies gedaan met mensen die wel en mensen die geen bloedverdunners toegediend kregen. En nu hebben we zoveel kennis over het stollingssysteem, dat we steeds betere bloedverdunners kunnen ontwerpen.”

Het waarom…

Ze doet onderzoek naar hoe het komt dat mensen trombose krijgen. Ze wil weten hoe groot de kans is dat iemand trombose krijgt en hoe je kunt voorkomen dat iemand het wéér krijgt. Ze wil weten in hoeverre erfelijke aanleg daarbij speelt, welke rol andere ziektes, zoals ontstekingsziekten.

“Ik zit voor dit soort onderzoek graag om de tafel met collega’s om samen plannen te maken.” Dat zijn bijvoorbeeld bij collega’s bij Mondziekten die elke dag onderzoek doen naar tandvleesontstekingen, infectiologen die gespecialiseerd zijn in HIV, met reumatologen…”

Vooral dokter

En toch, als je het haar vraagt ziet ze zichzelf niet in eerste instantie als wetenschapper. “Ik ben vooral een dokter, een onderwijzende dokter.”

Ze is opgeleid tot internist-hematoloog en heeft een zeer brede interesse. Die bleek in haar studententijd al uit haar hoofdredacteurschap van PanEssay, het blad van studievereniging Panacea, en haar werk als lid van ProMed, de belangenbehartiger voor geneeskundestudenten.

Beide interesses zien haar studenten geneeskunde terug bij bijvoorbeeld het patiëntcollege over hemofilie dat ze geeft. “Dat doe ik al tien jaar samen met dezelfde patiënt. Hij heeft alle veranderingen in de behandelingen meegemaakt en kan vertellen wat dat voor hem betekend heeft. Daar kan ik als dokter niet tegenop.”

De kloof

Belangenbehartiging en de passie voor verhalen spelen zeker ook een rol bij de opdracht die zij voor zichzelf ziet voor de komende tien jaar. “Hoe kunnen we met alle kennis die we hebben, elke patiënt de behandeling geven die voor hem effectief en veilig is?”

Het gaat dan om het overbruggen van de kloof tussen kennis en doen. “De ‘knowledge-to-action gap’.” Want die kloof is er, ondanks dat het prima gaat met de antistolling in Nederland. “Regionaal doen we het supergoed. We hebben in het Noorden een goede samenwerking met de Trombosedienst, gebruiken dezelfde protocollen, dezelfde databases voor onderzoek en de dokters van ons werken ook bij de Trombosedienst en omgekeerd.”

Zwarte doos met beweegredenen

Maar… patiënten houden zich niet altijd aan de voorgeschreven therapie en dokters zien niet altijd in waarom het protocol voor hun patiënt zou gelden. Vandaar de vraag waar zij zich de komende tien jaar mee bezig wil houden: Waarom lukt het niet altijd om de richtlijnen en protocollen op persoonlijk niveau goed uit te voeren?

“Dat is nog een zwarte doos. We hebben onvoldoende zicht op de beweegredenen van mensen om iets wel of niet te doen. Als je adequate interventies wilt, blijken bij mensen andere overwegingen mee te tellen dan die in de richtlijn staan.”

Luisteren naar patiënten

“Dus we moeten op zoek naar de verhalen erachter, we moeten de mensen om wie het gaat horen om een beter beeld te krijgen. Als de richtlijn niet aansluit bij hun belevingswereld, dan moet je gaan luisteren naar hun verhaal. Ziet een medisch specialist niet dat het protocol ook voor zijn of haar patiënt van belang is? Dan kun je samen kijken en in beeld brengen: hoeveel van jouw patiënten krijgen eigenlijk trombose?”

Karina Meijer wil met de aanknopingspunten die zij ophaalt uit de verhalen van de dokters, verpleegkundigen, patiënten en naasten, de zorg verder verbeteren.

Gehoord worden

Ze doet dat zoals ze altijd al gewend is, samen met de patiënt. Dat past mooi in het idee van shared decision making. Ze knikt, maar zegt ook: “Het klinkt allemaal prachtig, regie op je eigen zorg, patiënt in de lead, maar voor heel veel mensen is het leven soms vreselijk ingewikkeld. Ik zie patiënten bij wie ik daarom iets meer van het deel ‘shared decision’ voor mijn rekening neem.”

“Stel ik vertel een patiënt dat er een indicatie is waarom het goed is dat hij zijn dochter ook laat onderzoeken op hemofilie. Als dat iemand is van wie ik denk: ‘Hij gaat dat niet doen, omdat het te ingewikkeld is voor hem’, dan neem ik alles met hem door én plan ik voor hem de afspraak voor het onderzoek in. Je moet echt blijven zien wie er aan de andere kant van je tafel zit en er ook voor zorgen dat zij echt gehoord worden.”

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.