Nationaal programma voor broodnodig longonderzoek

, door Marjolein te Winkel
foto: Henk Veenstra
"Hoe belangrijk is het om Dirkje Postma erbij te hebben?" Ik stel de vraag nadat vanuit de hoek van het kantoor de telefoon het gesprek onderbreekt. Terwijl Postma zich op haar werk concentreert, antwoordt longarts en onderzoeker Peter Wijkstra, met een schuine blik op zijn collega: "Dat is ontzettend belangrijk. Voor haar gaan deuren open. Het heeft enorm geholpen dat zij, met haar staat van dienst, tijd en energie in dit project wilde steken."

We praten dan al bijna een uur over het Nationaal Programma Longonderzoek, dat drie jaar geleden is gestart door de NRS, de Netherlands Respiratory Society​.

"Longonderzoek in Nederland is van heel hoog niveau", zegt Postma. "Om dat zo te houden moet er verbinding zijn. Tussen onderzoekers onderling, maar ook met zorgverleners, gezondheidsfondsen, overheid, private partijen en natuurlijk de patiënten zelf. Om dat te bewerkstelligen is het Nationaal Programma Longonderzoek opgericht."

Aan dat hoge niveau van Nederlands longonderzoek droeg Postma – hoogleraar Longziekten, Spinozawinnaar, KNAW-lid, Akademiehoogleraar, eredoctor in Zweden en Groot Brittannië – veel bij. Ze toonde het onderscheid en overeenkomsten aan tussen astma en COPD; ze toonde aan dat astmapatiënten gebaat zijn bij behandeling met inhalatiesteroïden; ze legde genetische verbanden tussen allergieën en de extreme gevoeligheid van de luchtwegen bij astma. ​​Op haar cv staan meer dan 800 wetenschappelijke p​​ublicaties.

​​Een veelvoorkomende doodsoorzaak

Dit v​​oorjaar gaat de 65-jarige Postma met pensioen. Maar zoals het een toponderzoeker betaamt, betekent dat niet dat ze het werk helemaal naast zich neer legt: "Ik ga nog een jaar door met mijn werk voor het Nationaal Programma Longonderzoek".

Longziekten zijn wereldwijd een veelvoorkomende doodsoorzaak. ​​"Bij een kwart van de Nederlanders speelt bij het overlijden een longziekte een rol. Dat percentage moet omlaag! Daarom is gezamenlijk het Nationaal Programma Longonderzoek opgezet."​​​​​

Bijna drie jaar heeft het de oprichters gekost om dit programma vorm te geven, alle partners erbij te betrekken en de speerpunten te bepalen. Praten, praten, praten; met de raden van bestuur en de decanen van alle universiteiten, met hoogleraren van de acht UMC's, patiëntenorganisaties, de wetenschappelijke organisaties en met patiënten zelf…

​​​Hier moest het gebeuren

Al die voorbereidingen leidden afgelopen najaar tot de conferentie 'Een Leven Lang Longen'. Onderzoekers en longpatiënten uit het hele land spraken over longonderzoek: wat is er nodig om het niveau van onderzoek in Nederland hoog te houden? Wat gaat er goed, waar liggen de kansen, wat zijn de nieuwste mogelijkheden binnen het wetenschappelijk onderzoek en wat kan er nog beter?

"Als je aan patiënten vraagt waar longonderzoek in Nederland beter kan, is het antwoord niet 'biobanken'"​​​

"Het was best spannend in de aanloop naar de conferentie: hier moest het gebeuren", zegt Wijkstra. Het pakte goed uit. "Door de analyse van de huidige staat van Nederlands longonderzoek konden we duidelijke speerpunten formuleren waarmee we de komende jaren aan de slag kunnen, en zes taskforces die dit programma ondersteunen."

Aandacht voor jong talent is er een van. Wijkstra: "Zonder een nieuwe generatie talentvolle onderzoekers kun je niets. Dus richten we daar ons vizier op, met een programma voor promovendi dat helemaal gericht is op longonderzoek, en de mogelijkheid voor studenten om mee te lopen op congressen, om te ervaren hoe leuk het is om longonderzoek te doen."

De vinger op de zere plek​

De analyse liet zien waar de Nederlandse onderzoekers goed in zijn - genetisch onderzoek, fenotypering en geneesmiddelenonderzoek – maar legde ook de vinger op de zere plek: het gebrek aan een goede 'biobankbibliotheek'.

"Overal in Nederland wordt longonderzoek gedaan", legt Wijkstra uit. "Onderzoekers gebruiken daarvoor lichaamsmateriaal van patiënten: biopten, spuug, cellen, urine, maar ook uitslagen van longfunctietesten – noem maar op. Maar we weten niet van elkaar wie met welk materiaal werkt, wie welke gegevens heeft. Dus moeten we allemaal ons eigen materiaal verzamelen; dat is ontzettend veel werk en kost veel geld. Veel beter is dus om een goed register te maken, waarin je kunt opzoeken wie er al met onderzoek bezig is, zodat je een samenwerking kunt aangaan." 

Een verrassend maar he​​rkenbaar probleem​​​

De grootste verrassing van de conferentie – en medebepalend voor de koers van het Nationaal Programma Longonderzoek – was de inbreng van patiënten. "Als je aan patiënten vraagt waar longonderzoek in Nederland beter kan, is het antwoord niet 'biobanken'", zegt Postma.

Het antwoord bleek van verfrissende eenvoud – en tegelijkertijd een echte eyeopener voor de medisch specialisten: vermoeidheid. Waarom zijn patiënten met chronische longaandoeningen zo moe, en ontbreekt het hen aan energie? "Het verraste ons dat patiënten hiermee kwamen", zegt Wijkstra. "Het bleef onderwerp van gesprek. Want het is een heel herkenbaar probleem, en tegelijkertijd iets waar wij als longartsen niet zo mee bezig zijn. Wij gaan over de longen, dus vragen wij naar kortademigheid – niet naar vermoeidheid."

De gesprekken met alle betrokken partijen over onderzoek naar vermoeidheid zijn inmiddels onderweg, en door inbreng van patiënten is het een van de speerpunten geworden. Net als personalized medicine: geneesmiddelen op maat, waar op het gebied van longkanker al veel onderzoek naar wordt gedaan. De eerste stappen in een gepersonaliseerde behandeling van astma en COPD zijn dan ook gezet.

​Zorgen dat onderzoekers elkaar blijven vinden

Met het vaststellen van de speerpunten, de oprichting van zes taskforces en de aandacht voor jonge onderzoekers is de eerste stap richting structurele samenwerking om het niveau van longonderzoek in Nederland hoog te houden gezet. De tweede stap wordt nu gezet: zorgen dat de onderzoekers elkaar blijven vinden, dat er samenwerkingsprojecten tussen verschillende universiteiten, umc's, andere onderzoeksgroepen en onderzoeksdisciplines blijven bestaan en patiënten betrokken blijven.

"Longonderzoekers zijn geen mensen die zichzelf erg op de borst kloppen. Maar we mogen best laten zien wat we allemaal kunnen." ​Een grote uitdaging daarin is voldoende subsidies krijgen. "Longonderzoek krijgt, vergeleken met andere onderzoeksvelden, weinig subsidie", zegt Wijkstra. "Mede door de associatie met roken en het vreselijke stigma van roken: het is je eigen schuld dat je ziek wordt. Onterecht, maar het maakt de nood hoog."

Daarom, vult Postma aan, is het belangrijk dat longonderzoekers beter worden in het financieren van onderzoek. 

"Longonderzoekers zijn geen mensen die zichzelf erg op de borst kloppen. Maar we mogen best laten zien wat we allemaal kunnen, en wat we allemaal hebben gepresteerd. De dynamiek van het huidige onderzoek belooft veel voor de toekomst."

Dan concentreert Postma zich even op het dagelijks werk in het ziekenhuis en vertelt Wijkstra zachtjes over de meerwaarde van Postma bij het opzetten van een ambitieus programma als deze. Tot de hoogleraar terug is en lachend zegt: "Zeg, jullie hebben het toch niet over mij hè?" ​

Dirkje_Postma.jpgHoogleraar Longziekten Dirkje Postma is sinds 1981 werkzaam in het UMCG. Postma verrichtte veel onderzoek naar astma en COPD en richtte samen met anderen het GRIAC op. ​Op 1 april neemt ​Postma afscheid van het UMCG. Zij blijft zich tot 2017 inzetten voor het Nationaal Programma Longonderzoek.

Peter_Wijkstra.jpgLongarts Peter Wijkstra
 ​​studeerde fysiotherapie voor hij begon aan zijn studie geneeskunde. Hij specialiseerde zich tot longarts met aandachtsgebieden thuisb​eademing en slaapapneu. Wijkstra is voorzitter van de Netherlands Respiratory Society.


Het Nationaal Programma Longonderzoek
 
is opgezet door Dirkje Postma en Peter Wijkstra van het UMCG, Peter Sterk van het AMC en Pieter Hiemstra van het LUMC. Informatie over het programma, de ​taskforces, de doelstellingen en de conferentie 'Een Leven Lang Longen' vind je hier​.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.