Onderzoek om de zorg voor patiënten met long COVID te verbeteren

, door Marjolein te Winkel

Sommige mensen houden na een besmetting met het coronavirus nog lang klachten. Wanneer is er sprake van long COVID? Waarom gaan de klachten bij sommigen niet over? Wie lopen er risico op long COVID en welke zorg is nodig? Een onderzoek onder leiding van UMCG-hoogleraar Judith Rosmalen gaat op zoek naar de antwoorden op deze, en andere vragen.

“Het doel van het onderzoek”, zegt Rosmalen, “is om de zorg voor patiënten met long COVID te verbeteren. Daarvoor moeten we meer te weten komen over deze aandoening, maar ook over de wensen van de patiënten. We hebben daarom het onderzoek onderverdeeld in vier onderdelen, alle met een eigen focus. We werken in dit onderzoek samen met een aantal afdelingen van het UMCG en het Radboud UMC. We bundelen onze expertise om deze aandoening heel breed te kunnen benaderen.”

Wanneer is er sprake van long COVID?

Allereerst hopen de onderzoekers een antwoord te vinden op de vraag wat nu eigenlijk precies long COVID is. Rosmalen: “We inventariseren welke klachten mensen krijgen bij COVID-19 en hoe lang mensen last houden van deze klachten. Na besmetting met een virus ben je lang niet altijd binnen een week hersteld, je lichaam heeft daar tijd voor nodig. Wanneer vallen klachten nog onder normaal herstel, en vanaf wanneer is er sprake van long COVID?”

Daarnaast willen Rosmalen en haar collega’s meer inzicht krijgen in de mechanismen van deze ziekte: “Hoe kan het eigenlijk dat mensen zo lang last houden van klachten? Wat gebeurt er precies in het lichaam dat herstel zo in de weg staat? Zijn er genetische factoren of andere kenmerken, zoals leeftijd, geslacht, onderliggende aandoeningen, die meer risico geven op langdurige klachten?”

Data uit Lifelines

Voor antwoorden op deze vragen kunnen de onderzoekers putten uit de data van Lifelines, het grootschalig bevolkingsonderzoek onder inwoners van Noord Nederland. Sinds maart 2020 krijgen de deelnemers aan Lifelines vragenlijsten toegestuurd die een beeld geven van hun gezondheid tijdens de pandemie. Er zijn tot nu toe zo’n 800.000 vragenlijsten geanalyseerd door ongeveer 80.000 mensen, van wie er zo’n 4.000 mensen COVID-19 hebben gehad. Tien procent daarvan, dus ongeveer 400 mensen, bleek langdurige klachten te ervaren.

Rosmalen: “Deze informatie is uniek. Het geeft ons informatie over mensen die COVID-19 hebben gekregen en daarna langdurig klachten hebben gehouden. Omdat deze mensen al jarenlang meedoen met Lifelines weten we ook hoe het voor de pandemie met ze ging. Zo weten we dus precies welke klachten zijn ontstaan of verergerd na COVID-19. Daarnaast hebben ook mensen die geen COVID-19  hebben gehad de vragenlijsten ingevuld, dus we beschikken ook over een grote controlegroep. Dat is noodzakelijk voor de zoektocht naar mechanismes die de langdurige klachten veroorzaken.”

Bloedwaarden en longfunctie

Lifelines biedt de onderzoekers ook de mogelijkheid om in bloedmonsters van deelnemers op zoek te gaan naar eiwitten die duiden op orgaanschade of langdurige ontstekingen die zijn veroorzaakt door het coronavirus. “Ook beschikken we dankzij Lifelines over bijvoorbeeld longfunctietesten van de afgelopen jaren”, vertelt Rosmalen. “We kunnen de testen van mensen met long COVID vergelijken met de testen vóórdat ze ziek werden. We kunnen dus nagaan of COVID de longfunctie verslechtert, bij wie dat is gebeurd, en of juist die mensen langdurig klachten ervaren.”

Naast alle informatie die Lifelines al heeft, gaat Rosmalen ook extra metingen doen bij een deel van de mensen met langdurige klachten. “We willen bij ongeveer 300 mensen op geleide van de klachten de schildklierfunctie meten, een inspanningstest afnemen, de autonome zenuwstelsel functie bepalen en nog een aantal andere diagnostische tests uitvoeren.

“Daarnaast willen we graag meer weten over de impact van de langdurige klachten op het functioneren. Wat kunnen deze mensen nog, wat gaat niet meer, en aan welke zorg hebben ze behoefte? Met een unieke interviewstudie brengen we de ervaringen van patiënten met herstel- en nazorg en zelfmanagement in kaart. Deze video interviews leiden tot een online module op de website ‘Praten over Gezondheid”, zegt Rosmalen.

Zorgpad

Het laatste onderdeel van het onderzoek is het inrichten van een zorgpad voor mensen met long COVID. “We willen alle brokjes informatie die we in de andere onderdelen van het onderzoek verzamelen meteen gebruiken voor de zorg van patiënten. We richten daarvoor een zorgpad in dat uitgaat van bestaande zorgpaden. Elke paar maanden evalueren we en passen we het zorgpad aan, in afstemming met patiënten en aan de hand van nieuwe inzichten die we in het Lifelines-onderzoek hebben opgedaan. Dit zorgpad wordt in de reguliere zorg binnen en buiten het ziekenhuis geïmplementeerd, waarbij huisartsen een belangrijke rol hebben.”

Over het onderzoek
Het onderzoek naar long COVID is een samenwerking tussen de afdelingen interne geneeskunde, longziekten, genetica, psychiatrie en Toegepast GezondheidsOnderzoek van Gezondheidswetenschappen van het UMCG en de afdelingen eerstelijnsgeneeskunde en immunologie van het Radboud UMC. ZonMw heeft ter ondersteuning van het onderzoek een subsidie van € 750.000,- toegekend. Het onderzoek heeft een duur van 15 maanden.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.