Online coach bij chronische darmziekte

, door Janneke Kruse
foto: Shutterstock

UMCG-patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD) kunnen met een computerprogramma hun eigen ziekte monitoren. Ze hoeven alleen nog naar het UMCG te komen als hun ziekte opvlamt. Het systeem, dat Mijn IBD-coach heet, geeft een seintje als ze een afspraak in het ziekenhuis moeten maken én verzamelt gegevens waarmee wetenschappelijk onderzoek naar IBD gedaan wordt. Gerard Dijkstra, hoogleraar Maag-, Darm- en Leverziekten in het UMCG en hoofd van het IBD centrum van het UMCG, haalde het systeem naar Groningen. 

Negentigduizend Nederlanders hebben er last van: chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal, waarvan Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn de bekendste zijn. Gezamenlijk worden ze Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd. Ze hebben diarree, bloed en slijm bij de ontlasting, verklevingen en vernauwingen van je darmen, moeite om hun poep op te houden en pijn, heel veel buikpijn.
“Door de ziekte te doorgronden en de persoonlijke verschillen te snappen, kunnen er betere behandelingen bedacht worden.”​
“De meeste IBD-patiënten krijgen de ziekte vlak na de pubertijd”, vertelt Dijkstra, “en om gelijk maar met het slechtste nieuws te beginnen: het gaat nooit meer over. Gelukkig hebben ze er met medicijnen niet altijd last van en is de levensverwachting goed.

​​Grillig en onvoorspelbaar - of toch niet?

Het is dus een ziekte die mensen vele tientallen jaren hebben. Met in die jaren periodes waarin ze er weinig last van hebben en periodes waarin ze heel veel klachten hebben. De ziekte verloopt bij iedere patiënt anders en is grillig en onvoorspelbaar. Tenminste, dat werd lang gedacht. Inmiddels weten we dat er bepaalde ‘verklikkers’ zijn die voorspellen of de ziekte gaat opvlammen. Artsen en onderzoekers, in het UMCG en elders, doen daar volop onderzoek naar. 

Het ontstaan van IBD  hangt van veel factoren af. “Er is een erfelijke component. Of een patiënt rookt, alcohol drinkt of wel genoeg beweegt is ook van invloed. Wat en hoeveel hij eet, hygiëne, stress; het kan allemaal een rol spelen. Hoe deze factoren invloed hebben en hoe ze zich tot elkaar verhouden, daar proberen we achter te komen”, zegt Dijkstra. “Want door de ziekte te doorgronden en de persoonlijke verschillen te snappen, kunnen er betere behandelingen bedacht worden. En kan de ziekte zelfs voorspeld en in de toekomst misschien ooit voorkómen kunnen worden.” 

​​Controle op afstand

Patiënten kwamen vroeger met enige regelmaat in het ziekenhuis op controle. Soms in een periode met veel klachten. Dan kon je als arts bijsturen, maar eigenlijk liep je altijd achter de feiten aan”, blikt Dijkstra terug. “En soms kwam de patiënt terwijl de ziekte zich rustig hield. Zonde van de tijd van de patiënt én zonde van de ziekenhuiscapaciteit. 

Daarom ontwikkelde het UMCG is 2003 een schriftelijke controle op basis waarvan kon worden bekeken of het nodig was om een patiënt op de poli te zien, of dat er bijvoorbeeld onderzoek nodig was. Dat ‘bespaarde’ in de afgelopen jaren vele duizenden poli-bezoeken en de tijd die overbleef doordat de mensen zonder klachten thuisbleven, kon besteed worden aan de patiënten mét klachten. Winst voor iedereen.”

​IBD-coach 

De vragenlijst is nu vervangen door een moderner alternatief, met nóg meer mogelijkheden: de IBD-coach. Met dit computerprogramma kunnen patiënten met IBD hun eigen ziekte monitoren. Ze vullen allerlei gegevens in over hun ziekte en hoe die hun leven beïnvloedt. 
Kennis en krachten worden gebundeld en kan er gedegen onderzoek gedaan worden. Zo het lukt de Groninger onderzoekers om stapje bij beetje de ziekte te ontrafelen.​
Hun bloed en ontlasting wordt regelmatig in een ziekenhuis in de buurt onderzocht (of door henzelf, zie het kader ‘poep scannen met je smartphone’ onderaan het artikel), en zolang de ziekte zich rustig houdt, hoeven patiënten niet naar het UMCG te komen. De patiënt krijgt dan bericht dat de MDL-arts naar de gegevens gekeken heeft en dat er geen bijzonderheden zijn. 

Als de labuitslagen ‘voorspellen’ dat er een opvlamming van de ziekte aan dreigt te komen, of als de patiënt klachten heeft, wordt hij uitgenodigd op de poli. Zo zorgt de IBD coach ervoor dat de patiënt precies op het juiste moment zijn arts ziet. 

De patiënt kan ter voorbereiding op het spreekuur ook al veel gegevens invullen. Zo kan de tijd op het spreekuur besteed worden aan de echt belangrijke zaken. 

​​​IBD-coach+ Parelsnoer + LifeLines  = winst

Winst dus opnieuw voor de patiënten. Maar ook winst voor artsen en onderzoekers. Want de gegevens uit de IBD-coach kunnen worden gekoppeld aan de Parelsnoer-database. Aan dit onderzoek werken alle universitaire centra van Nederland samen. Ze verzamelen op een gestructureerde manier gegevens en biomaterialen van patiënten met een bepaalde ziekte. Eén van die UMC’s coördineert het wetenschappelijk onderzoek van een bepaalde ziekte (een parel). 

In het geval van IBD is dat het UMCG. Zo worden kennis en krachten gebundeld en kan er gedegen onderzoek gedaan worden onder grote groepen patiënten. En dat loont: het lukt de Groninger onderzoekers om stapje bij beetje de ziekte te ontrafelen. 

“Door de gegevens uit de IBD-coach te koppelen aan de Parelsnoer-database en aan de database van LifeLines , beschikken wij over een schat aan informatie. Niet alleen over de patiënten die in een periode van opvlamming zitten, maar ook over zij die in een rustige fase zitten. Welke risicofactoren zitten er in hun genen,  het eten of in hun leefomgeving; het leidt tot nieuwe kennis over hoe de verschillende factoren invloed hebben op het ontstaan en verloop van IBD”, zegt Dijkstra. 

​​Oorzaak of gevolg? 

Groningse onderzoekers zijn  op basis van al deze gegevens bezig een  Groningen Risk Score voor IBD te ontwikkelen, waarmee voorspeld kan worden welke mensen (op basis van hun genetisch profiel, leefstijl en leefomgeving) IBD hebben, of een grote kans hebben het te krijgen. Daar is de wetenschap bij gebaat, maar ook LifeLines-deelnemers zelf (van wie immers veel gegevens over leefstijl, leefomgeving en genetische aanleg in kaart zijn gebracht). 

Zo kwamen de onderzoekers er recent achter dat mensen die huidontstekingen in oksels en liezen hebben, ook vaker IBD hebben. Maar is dat nou oorzaak of gevolg? Ieder puzzelstukje dat gelegd kan worden brengt ons dichter bij de ontrafeling van de ziekte. En daarmee bij betere behandelingen of misschien zelfs preventie door vroege opsporing  bij mensen die vatbaar voor een dergelijke chronische aandoening zijn.” 

Het e-Health systeem Mijn IBD-coach is samen met Sananet en het Maastricht UMC ontwikkeld en door het UMCG aangepast om het wetenschappelijk onderzoek  naar IBD te ondersteunen.

​Poep scannen met je smartphone 
We weten dat je in de ontlasting van IBD-patiënten een opvlamming van de ziekte kunt zien aankomen. Tot nu toe moesten patiënten iedere keer hun ontlasting inleveren voor laboratoriumonderzoek. Maar dat kunnen ze misschien ook zelf. De patiënt neemt met een piepklein lepeltje met handvat een ‘monster’ van zijn eigen poep. Het lepeltje gaat in een buisje met speciale vloeistof.  Vervolgens vormt de vloeistof op een speciaal papier een soort streepjescode, die uitgelezen kan worden met een smartphone. Het UMCG onderzoekt of dit zelfonderzoek net zo’n goede​​​​​ voorspeller voor opvlamming is als het laboratoriumonderzoek.  

Informatie over de behandeling van IBD in het UMCG​

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.