Samenwerken tegen erfelijke borstkanker

, door Maaike Muller

​​De Nederlandse universitaire ziekenhuizen, waaronder het UMCG, brengen alle gegevens samen over de bij hen bekende families met erfelijke borst- en eierstokkanker. Met dit zogenoemde Hebon-project willen ze meer kennis opdoen over nieuwe genen die borst- en eierstokkanker kunnen veroorzaken, over de kans op kanker bij erfelijke belasting en over de beste manier om het te voorkomen en behandelen.

Deze maand krijgen 4000 vrouwen en 900 mannen die in de afgelopen jaren naar de afdeling genetica van het UMCG zijn verwezen, een uitnodiging om mee te werken aan het Hebon-project (Hereditair (=erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland). In totaal worden in heel Nederland 30.000 vrouwen en 6000 mannen uitgenodigd. Degenen die meewerken, vullen een uitgebreide vragenlijst in over hun leefstijl en de ziektegeschiedenis in hun familie. Daarnaast geven ze toestemming om hun gegevens - geanonimiseerd - op een centrale plek op te slaan.

Wetenschappers van alle universitaire centra kunnen de uitgebreide gegevensverzameling die dan ontstaat, gebruiken in hun onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker. Klinisch geneticus Jan Oosterwijk van het UMCG is momenteel voorzitter van de commissie die straks de onderzoeksaanvragen gaat beoordelen. Hij verwacht veel van de databank. “Iedereen werkt nu met zijn eigen gegevens en families, maar we hebben geconcludeerd dat samenvoeging meerwaarde heeft. Door de gegevens van alle UMC’s en het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis bij elkaar te voegen, zullen we in de toekomst betere antwoorden hebben op de vragen van families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomen.”

​​Tien procent

En vragen leven er in die families genoeg. Er is veel aandacht voor BCRA1 en BCRA2, de genen waarvan rond 1995 ontdekt werd dat ze in gemuteerde vorm de kans op borst- en eierstokkanker flink vergroten. “Maar die mutaties vinden we bij slechts tien procent van de families waarin borst- en eierstokkanker vaak voorkomt”, aldus Oosterwijk. “De andere families moeten we vertellen dat we (nog) niet weten waarom kanker in hun familie veel vaker voorkomt dan toeval kan verklaren.”

Mogelijk zijn er nog onontdekte genmutaties die de verhoogde kans op kanker kunnen verklaren. Of misschien spelen andere factoren een rol. “We hopen dat onderzoek met de grote hoeveelheid gegevens in de Hebon-databank straks een antwoord oplevert”, zegt Oosterwijk. “Het mooie van dergelijke kennis is dat we het meteen kunnen gebruiken in onze spreekkamers.”

​​Controleren

Als wel een van de genmutaties wordt gevonden, is het nog onduidelijk waarom het ene familielid met een mutatie al jong kanker krijgt, terwijl een ander tot op hoge leeftijd gezond blijft. Is een ingrijpende maatregel zoals het preventief verwijderen van borsten of eierstokken noodzakelijk? En helpt het om de leefstijl, bijvoorbeeld voeding of beweging, aan te passen?

“Om mensen zo goed mogelijk te informeren, hebben we kennis nodig”, stelt Oosterwijk. “Bijvoorbeeld over hoe we ze het beste kunnen controleren, zodat we er vroeg bij zijn als iemand kanker krijgt. Ook willen we weten of erfelijke kanker op dezelfde manier behandeld moet worden als ‘toevallige’ kanker. En wat we eventueel kunnen doen om kanker te voorkomen.” De universitaire medische centra onderzoeken deze vragen nu veelal in hun eigen databanken. “Maar hoe meer gegevens je gebruikt in de je onderzoek, hoe betrouwbaarder de beweringen die je vervolgens kunt doen. We werkten al wel samen, maar met geld van ZonMW, KWF kankerbestrijding en de stichting Pink Ribbon kunnen we de samenwerking nu formaliseren en een gezamenlijke database en website opzetten.”

​​Noord-Nederland

In Noord-Nederland lijken mensen met een mutatie in het BCRA1- of BCRA2-gen een iets grotere kans op kanker te hebben dan ‘mutatiedragers’ elders in Nederland. Oosterwijk verwacht dat Groningse onderzoekers de Hebon-databank onder meer zullen gebruiken om te onderzoeken of die kans werkelijk groter is. “Het kan ook zijn dat het beeld vertekend is, omdat wij de gegevens op een andere manier verzamelen dan andere ziekenhuizen.” Wanneer de kans op kanker in het noorden echt groter is, kan met de databank ook de vervolgvraag worden onderzocht: hoe komt dat? En zou dat andere controleadviezen rechtvaardigen?

​Het zal even duren, maar voor de families die kampen met een grote kans op borst- en eierstokkanker, zal het Hebon-project waarschijnlijk antwoorden geven op prangende vragen. “We willen maatwerk leveren in de behandelkamer. Welk advies is specifiek voor jou het beste als het gaat om controles of behandeling?” Maar ook nu al leidt het Hebon project betere informatie, vertelt Oosterwijk. “Bij het project hoort een website, die zowel voor deelnemers als professionals toegankelijk is. Daarop staat nu eenduidige informatie (en adviezen) die door alle deelnemende partijen gedragen wordt. Zo hopen we te voorkomen dat verschillende familieleden tegenstrijdige adviezen krijgen van hun verschillende artsen.”

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.