Waar zou de wetenschap zijn zonder proefpersonen?

, door Margriet Bos
foto: door Henk Veenstra - Links Vincent Erdin, rechts Orestes Carpaij

Arts-onderzoeker Orestes Carpaij wil veel meer begrijpen van de ziekten astma en COPD. Zonder patiënten en gezonde vrijwilligers kan hij onmogelijk de mechanismen van deze ziekten leren kennen. Vincent Erdin is een van de gezonde deelnemers aan dit UMCG-onderzoek. “Het is leuk om te doen en voor jezelf is het ook een soort APK.”

Orestes Carpaij doet onderzoek naar wat er in het lichaam gebeurt bij patiënten die ooit de diagnose astma hadden en er nu geen last meer van hebben. “Het lijkt alsof ze over hun astma heen zijn. Maar hoe definieer je dat? Is de ziekte niet meer aanwezig of heeft iemand simpelweg geen klachten meer en daarom geen medicijnen meer nodig?”

Dat laatste, daar lijkt het op, zegt Carpaij. Maar om daar meer over te weten te komen, moet hij astmapatiënten die geen last meer hebben van hun ziekte vergelijken met mensen die nooit astma hebben gehad.

Meedoen is een APK

“Twintig jaar geleden kreeg ik kanker”, vertelt Vincent Erdin. Die ziekte kwam twee keer terug.  “Dat heeft een aardige impact gehad. Toen Orestes bij de intake zei: ‘Twintig jaar geleden? Dan zien wij je als gezond’, vond ik dat ook goed om te horen. Ik vind het prettig dat bij dit onderzoek bloed bij me werd afgenomen. Als er wat met mij aan de hand is, komt dat zo wel naar boven.”

Zo is hij bij Longziekten ook opgevoed zegt hij, zijn opleiders en mede-onderzoekers kennen diezelfde dankbaarheid.

Deze ‘APK’ is niet zijn enige drijfveer. Erdin doet ook mee omdat hij op die manier iets terug kan doen voor de maatschappij. “Als je buiten het arbeidsproces staat, dan is je agenda anders. En dan ben ik graag een paar dagdelen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar.”

Is het idee om de wetenschap vooruit te helpen dan ook een drijfveer? “Daar ben ik niet zo mee bezig, maar ik vond het wel leuk om te horen dat Orestes gebruikmaakt van de resultaten van het vorige onderzoek waar ik aan deelnam. Daar wordt dus verder op gebouwd.”

Het ziekenhuis is ook léuk

De deelnemers aan het onderzoek van Carpaij komen vier keer twee dagdelen in het UMCG, krijgen een CT-scan, een bronchoscopie, bloedonderzoek, longfunctietesten en een aantal vragenlijsten. “Voor patiënten en bezoekers is het over het algemeen niet prettig het UMCG binnen te gaan, daar ben ik me zeer van bewust”, zegt Carpaij.

“Daarom vind ik het belangrijk om te laten zien dat het hier ook leuk kan zijn. Ze krijgen bij mij een ontdekkingstocht door hun lichaam. Als je nooit klachten hebt gehad, weet je vaak niet hoe je lichaam functioneert. Dat leer je hier. Het kan een interessante zoektocht worden. ”

Prachtige beelden

Interessante zoektochten, daar weet Erdin alles van. In 2011 deed hij mee aan een ander onderzoek. “Ik vertelde iedereen dat ik het leuk vond en dat ik op mijn volgende afspraak een bronchoscopie zou krijgen. Daar moesten mijn kennissen om lachen. Ik had geen idee wat het inhield.”

De dunne beweegbare slang met een ‘kijker’ die via mond of neus in de luchtpijp en de bronchiën gaat, was Erdin toen dus nog onbekend. “Tegenwoordig krijg je een roesje,  toen niet. Toch woog de pijn echt op tegen de beelden die ik zag: schone longen die bewogen, ik was er erg van onder de indruk. En de arts die dat onderzoek deed, ook. Zo vaak zien ze geen gezonde longen.”

Krachtig uitademen

Aan een recent longfunctieonderzoek heeft Erdin ook goede herinneringen. Hij weet dat hij een enorme longinhoud heeft. “Bij zo’n test moet je sterk inademen en krachtig uitademen, steeds opnieuw. Met de medewerker die de test uitvoerde had ik een goede klik: hij had door hoe ik reageerde en stimuleerde mij flink. Zo kon ik proberen op het juiste moment het krachtigst mogelijk uit te ademen. Voor het onderzoek maakt dat niet uit, want mijn longen zijn gezond, maar het is leuk om zo samen te werken als je twee uur met elkaar bezig bent om te blazen.”

Als arts maakt Carpaij in de spreekkamer vaak mee dat patiënten hem bedanken. Als onderzoeker ervaart hij de rollen omgekeerd. “Hier ben ik altijd degene die de deelnemer bedankt.”

Zo is hij bij Longziekten ook opgevoed zegt hij, zijn opleiders en mede-onderzoekers kennen diezelfde dankbaarheid. “Als een deelnemer zegt dat hij moeilijk voor een afspraak naar het UMCG kan komen, haal ik hem of haar op met de auto. Mensen vinden dat vaak grappig of gek en zo zien ze weer de leuke kant van het ziekenhuis.”

Bevlogen onderzoekers

Erdin vindt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek ook leuk, omdat de onderzoekers zo bevlogen zijn. “Ze vertellen vol passie over hun studie en de lange weg die ze moeten afleggen met het onderzoek.” Tussendoor had hij met Carpaij vaak tijd om iets te drinken en kleine persoonlijke dingen uit te wisselen. “Zo hebben we het gehad over waar je in Nijmegen nou goede chocolade koopt.”

Eind 2018 is Carpaij klaar met dit onderzoek. De deelnemers en hun huisarts krijgen hun eigen resultaten toegestuurd. “Daarmee hebben ze een referentiekader: het ziet er nu goed uit, daar kunnen ze mee verder”, zegt Carpaij.

“Ze horen natuurlijk ook graag wat er uit mijn onderzoek is gekomen”, weet hij. “Je kunt toch fijner slapen, als de zorg voor astmapatiënten dankzij jouw deelname aan onderzoek beter wordt. Maar aan mijn onderzoek hebben de patiënten niet meteen wat, daar is meer tijd voor nodig. Bij mij is het meer, duik in de wondere wereld van cellen en genen. En daar kun je ook een heel leuk verhaal over vertellen aan de mensen die mee hebben gedaan aan dit onderzoek.”

Wie meer wil weten over het onderzoek kan terecht bij arts-onderzoeker Orestes Carpaij: Contact.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.