Veel leren van mensen met een donororgaan

, door Marjolein te Winkel
foto: Henk Veenstra

Met welke gezondheidsproblemen krijgen mensen met een donororgaan te maken? Welke nazorg hebben ze nodig? En hoe kunnen we ervoor zorgen dat ze zo gezond mogelijk oud worden? Antwoorden op deze en andere vragen hoopt UMCG-hoogleraar interne geneeskunde Stephan Bakker te vinden met TransplantLines, een onderzoek waarin 3000 mensen met een donororgaan gedurende dertig jaar worden gevolgd.

3000 mensen laten meedoen, dat klinkt ambitieus. Waar vindt u zo'n grote groep mensen  die mee willen doen aan uw onderzoek?

"We vragen al onze patiënten die al een donororgaan hebben om mee te doen. Daarnaast krijgen alle mensen die in de komende vijf jaar in Groningen een orgaantransplantatie ondergaan ook de vraag om mee te doen aan ons onderzoek. In totaal zijn dat ruim 3000 mensen. Sommige mensen kunnen om praktische reden niet meedoen en een enkeling is wars van onderzoek. Maar het overgrote deel is zich zeer bewust van de verhoogde kans op gezondheidsproblemen na een transplantatie, ziet het belang van wetenschappelijk onderzoek in en werkt graag mee."

Deze mensen worden dertig jaar lang gevolgd: ook al zo'n ambitieus streven. Hoe gaat dat in zijn werk?

"We ​willen heel veel weten over deze mensen: wat ze eten, hoeveel beweging ze krijgen, hoeveel en hoe goed ze slapen, welke medicijnen ze slikken en in welke dosis, of ze daarvan bijwerkingen ondervinden, hoe hun psychische en lichamelijke conditie is, en bijvoorbeeld of ze problemen hebben met onderhouden van hun sociale contacten en het vinden en het behouden van werk. 

Al die informatie verzamelen we door middel van uitgebreide vragenlijsten en het doen van uitgebreide tests. De deelnemers krijgen eenmalig een uitgebreide set vragenlijsten toegestuurd en daarna meerdere keren een beperktere set vragenlijsten om onderzoek naar het beloop van kwaliteit van leven en zaken zoals arbeidsparticipatie mogelijk te maken. Daarnaast verzamelen we in ieder geval eenmalig lichaamsmateriaal van elke deelnemer: bloed, urine, ontlasting, nagels en haren."

Welke informatie geven de lichaamsmaterialen die u gaat verzamelen over de gezondheid van een transplantatiepatiënt?

"Ontzettend veel, hoop ik. We gaan onder andere op zoek naar biomarkers; graadmeters die ons kunnen zeggen of iemand een grote kans heeft op bijvoorbeeld chronische afstoting van het getransplanteerde orgaan, huidkanker, hart- en vaatziekten, of diabetes. Dat kunnen bepaalde stoffen in de urine zijn, of bijvoorbeeld eiwitten in het bloed.

We hopen dat biomarkers ons straks kunnen gaan helpen om te beslissen wie minder en wie juist meer medicijnen nodig heeft om afstoting te voorkomen. We geven nu aan vrijwel iedereen dezelfde combinatie van drie middelen om afstoting te voorkomen. In de toekomst hopen we dat veel meer te kunnen toesnijden op de combinatie van het individu en het getransplanteerde orgaan. 

Daarnaast kunnen we dankzij het lichaamsmateriaal veel te weten komen over de leefstijl van mensen. In urine kunnen we bijvoorbeeld een afbraakproduc
t van eiwit meten en kunnen we dus precies meten hoeveel iemand daarvan heeft gegeten. Dat versterkt en ondersteund de informatie die we uit de voedingsvragenlijsten krijgen.

En de ontlasting is ontzettend interessant: door alle medicijnen die transplantatiepatiënten krijgen, is hun darmflora vermoedelijk aangetast. Dit zou wel eens kunnen betekenen dat ze daardoor veel gevoeliger zijn geworden voor allerlei gezondheidsproblemen. Dat zou mogelijk mede kunnen verklaren waarom patiënten die een donororgaan hebben ontvangen, na transplantatie vaak allerlei gezondheidsproblemen krijgen, zoals obesitas, diabetes, hart- en vaatziekten, jicht, botontkalking, noem maar op.

Een ongezonde leefstijl, bijvoorbeeld ongezonde voeding of te weinig beweging, zou daardoor bij de ene persoon wel eens een veel grotere negatieve invloed op de gezondheid kunnen hebben dan bij de andere."

Dus mensen met een donororgaan moeten gezond eten, genoeg bewegen; de welbekende adviezen. Wat voegt TransplantLines hier aan toe?

"Enerzijds nog meer inzicht in de onderliggende biologische processen. Wat is gezond eten? Eigenlijk weten we dat niet zo precies. Niet voor de algemene bevolking en al helemaal niet voor mensen die leven met een getransplanteerd donororgaan. Maakt het bijvoorbeeld uit hoeveel eiwitten je eet, en of dat eiwitten zijn uit vlees of uit peulvruchten? Is het wel zo gezond om iedere dag een sinaasappel te eten, of zitten daar naast gezonde stoffen misschien ook stoffen in die ongunstig zijn voor het ontstaan van diabetes of huidkanker?

Verder weten we dat bewegen gezond is, maar kan het op een gegeven moment misschien ook te veel worden? Kortom: we weten ook nog heel veel niet, en met TransplantLines hopen we op deze en allerlei andere vragen antwoorden te vinden.


Anderzijds vermoed ik dat we van deze patiëntengroep heel veel kunnen leren over wat gezond zou zijn voor de algemene bevolking. Door de verhoogde gevoeligheid voor gezondheidsproblemen tikt dat wat ongezond is bij transplantatiepatiënten veel harder aan. Daardoor manifesteren gezondheidsklachten
zich bij transplantatiepatiënten niet alleen vaker, maar ook veel sneller.

Bijvoorbeeld: te veel zout is voor niemand gezond en kan leiden tot hoge bloeddruk, zowel bij mensen met als bij mensen zonder donororgaan. Maar mensen met een donororgaan zouden er veel eerder last van krijgen. Door mensen met een donororgaan langdurig te volgen kunnen we ​dus ook veel leren over wat in het algemeen gezond is en wat niet."

Het streven is om de nazorg voor transplantatiepatiënten te verbeteren. Waaraan schort het nog op dit moment?

"Er wordt nu uiteraard ook nazorg gegeven, maar de focus ligt nu vooral op de medicatie die ervoor zorgt dat een orgaan niet wordt afgestoten, niet op adviezen over een gezonde levensstijl. Een voorbeeld​: nieren die niet goed werken, kunnen slecht kalium verwerken. Een hoog kaliumgehalte in het bloed kan een hartstilstand veroorzaken. Dus adviseren we nierpatiënten vaak om weinig groente en fruit eten, want daar zit veel kalium in. Als deze patiënten een donornier hebben gekregen, kunnen ze wél weer groente en fruit eten. Maar: wie vertelt ze dat? Wie adviseert ze over wat ze met die nieuwe nier allemaal weer wél kunnen?


E
en ander groot probleem is dat iemand met orgaanfalen zich vaak over een lange periode voorafgaand aan de orgaantransplantatie heel zwak voelt, weinig energie heeft en slecht mee kan doen in de maatschappij. Na een transplantatie kan de energie terugkomen, maar dat is niet vanzelfsprekend. Het is niet gemakkelijk om terug te komen uit een diep dal, daarvoor is een lange adem en geleidelijke opbouw nodig.

Niet iedereen heeft zo'n lange adem en mogelijk lukt het mede daardoor lang niet iedereen het leven weer zo op te pakken als de patiënt en zijn omgeving dat willen. Angst kan daarbij ook een rol spelen – heel begrijpelijk, en heel vervelend. Hierover meer te weten te komen – en er uiteindelijk behulpzaam in te kunnen zijn – is ook een van de belangrijke onderdelen van het onderzoek.

Ik hoop dat we in de toekomst niet alleen beter kunnen bepalen hoeveel medicijnen elke individuele patiënt nodig heeft, maar dat we de adviezen kunnen uitbreiden naar voeding en leefstijl, en dat we ervoor kunnen zorgen dat mensen met een donororgaan zo gelukkig en gezond mogelijk oud kunnen worden."

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.