‘Wees voorzichtig met commerciële DNA-testen’

, door Theone Joostensz
foto: Shutterstock

Een online DNA-testje doen om te zien of je het ‘sport-gen’ hebt: klinkt geinig, maar is het wel zo onschuldig? Hoe betrouwbaar is zo’n commerciële DNA-test eigenlijk? En wat gebeurt er met je gegevens? ‘Mensen beseffen vaak niet wat de consequenties zijn als ze zo’n online test doen’, zegt Fleur Vansenne, klinisch geneticus bij het UMCG. Maandag 25 november houdt ze een lezing over dit onderwerp.

Met het gemak waarmee je online een paar schoenen koopt, bestel je tegenwoordig allerlei soorten DNA-testen via internet. Wil je weten hoeveel procent Fries bloed je hebt? Of je later kaal wordt? Welke superkrachten er in je schuilen? Of je koriander lust? Je kunt het zo gek niet bedenken of je kunt het laten testen.

Fun-testen

“We zien dat dit soort ‘fun-testen’, mede onder invloed van social media, steeds meer in opkomst zijn”, zegt Vansenne. “Op zich zijn ze tamelijk onschuldig, al vraag ik me af wat het nut is van een test die je vertelt dat je vloeibaar oorsmeer hebt. Een DNA-test die vermeldt of je wel of niet het ‘sport-gen’ hebt, is ronduit onwetenschappelijk; zo’n gen bestaat helemaal niet.”

Medische beweringen

Kwalijker wordt het als commerciële bedrijven medische beweringen menen te kunnen doen op basis van resultaten uit genetisch onderzoek dat ze beweerdelijk hebben verricht, aldus Vansenne: “Bijvoorbeeld of je wel of geen verhoogd risico hebt op borstkanker of op de ziekte van Alzheimer. Als klinisch geneticus maak ik mij grote zorgen over deze ontwikkeling.”

Niet duidelijk

Namens de beroepsvereniging van klinisch genetici (VKGN) schreef Vansenne mee aan een rapport over de opkomst van commerciële DNA-testen in Nederland. “Een van onze bezwaren is dat commerciële bedrijven niet duidelijk zijn over hoe ze precies te werk gaan”, vertelt ze. “Hoe wordt een test uitgevoerd, door wie, is het lab wel gecertificeerd?”

Misleidend

Een ander punt uit het rapport is dat commerciële bedrijven niet eerlijk zijn over waar ze precies op testen, maar wel medische uitspraken doen gebaseerd op onjuiste informatie.

Vansenne: “Als wij op de afdeling Genetica op een bepaalde erfelijke vorm van borstkanker testen, dan screenen we het betreffende gen van voor tot achter op afwijkingen. Daarna doen we pas een uitspraak of iemand wel of geen verhoogd risico heeft. Veel commerciële bedrijven kijken alleen naar de meest gemaakte spelfouten in het gen. Komen die er niet in voor, dan zeggen ze dat er geen verhoogd risico is. Vergelijk het maar met een garage die jouw auto APK-keurt op drie punten in plaats van op vijftig, en dan tegen je zegt dat je auto goed is. Dat is gewoon misleidend, en misschien word je wel vals gerustgesteld.”

Onnodig ongerust

Het omgekeerde kan ook het geval zijn: “Mensen worden soms onnodig ongerust gemaakt omdat er iets bij ze is gevonden. Maar als wij de test overnieuw doen in ons lab, dan zien we niks. Ik ken ook een verhaal van een meneer die zo’n test cadeau kreeg voor zijn verjaardag.

“Toen hij later de resultaten kreeg, bleek dat hij een sterk verhoogde kans had op de ziekte van Alzheimer. Achteraf zei hij dat hij dat helemaal niet had willen weten. Je kunt je voorstellen wat voor impact zo’n boodschap heeft. Je kunt er niks mee, Alzheimer is een onbehandelbare ziekte, en nazorg geeft zo’n bedrijf niet.”

Verdienmodel

Vansenne verdiepte zich ook in het verdienmodel van deze bedrijven. “Een commerciële DNA-test is relatief goedkoop”, zegt ze, “dus daar moeten ze het niet van hebben. Wat mensen vaak niet weten en waar ze ook helemaal geen toestemming voor hebben gegeven, is dat een deel van deze bedrijven hun gegevens doorverkoopt aan de farmaceutische industrie.

“De industrie zegt deze gegevens te gebruiken voor het ontwikkelen van personalised medicine, medicijnen op maat. Maar daar is in al die jaren dat dit gaande is nog nooit iets concreets uit voortgekomen. En bovendien: het zijn jóuw gegevens. Wat gebeurt daar precies mee?”

Dragerschaptest

Doe het in principe niet, is Vansennes advies als het gaat om commerciële DNA-testen die medische uitspraken doen. “Kijk, zo’n fun-test is best grappig, daar heb ik niet zoveel moeite mee. Maar wees je bewust van de impact van sommige testen, zoals een dragerschaptest. Daarmee kun je onderzoeken of jij en je partner drager zijn van dezelfde erfelijke ziekte. Als je allebei drager bent, dan heb je een verhoogde kans op het krijgen van een kind met deze ziekte. Schaf hiervoor geen online test aan, maar ga naar mensen die er echt verstand van hebben, en die je goed begeleiden en informeren over de opties rondom je kinderwens.”

Fleur Vansenne geeft op maandag 25 november een lezing, georganiseerd door Studium Generale Groningen.
Locatie: RUG Academiegebouw, Broerstraat 5 in Groningen.
Meer informatie en tickets

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.