Zorgen voor ongeneeslijk zieke kinderen

, door Marte van Santen
foto: Shutterstock

De patiëntjes van het Beatrix Kinderziekenhuis zijn bijna allemaal heel ernstig ziek. Sommigen zijn zelfs ongeneeslijk ziek. Met hulp van het kindercomfortteam krijgen zij én hun familie de best mogelijke ondersteuning.

Kinderarts Eduard Verhagen is de eerste om toe te geven dat het eigenlijk best vreemd is. De laatste decennia jaar is er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven van volwassenen die weten dat ze niet meer beter worden. Maar de palliatieve zorg, zoals het officieel heet, voor kinderen in een vergelijkbare situatie? Die stond tot een paar jaar geleden niet erg hoog op de agenda.

“Waarschijnlijk omdat er veel minder ongeneeslijk zieke kinderen dan volwassenen zijn”, zegt Verhagen. “Maar vergis je niet, het gaat jaarlijks toch om zo’n 5.000 tot 7.000 kinderen. De impact is enorm. Voor kinderen zelf, maar zeker ook voor hun naasten. Gelukkig weten we steeds beter hoe we deze palliatieve patiëntjes en hun familie zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Bijvoorbeeld met pijnbestrijding, maar óók met psychische, sociale en spirituele hulp.”

Tot voor kort overleden zieke kinderen meestal in het ziekenhuis. Zorgverleners waren er vooral op gefocust dat zo goed mogelijk te laten verlopen. Nu sterven kinderen meestal thuis, en is er veel meer aandacht voor de periode daarvóór. Verhagen: “We merken dat dat voor iedereen beter is.”

Normen en waarden

Bij de term ‘palliatieve zorg’ denken veel mensen aan de laatste levensfase. Palliatieve zorg begint echter veel eerder, als duidelijk is dat een patiënt niet meer beter kan worden. “Soms leven palliatieve patiëntjes nog maanden of zelfs jaren”, zegt kinderarts Willemien de Weerd. “Dan wil je er alles aan doen om het kind in die periode zoveel mogelijk kind te laten zijn. En om ouders en broertjes en zusjes op zo’n manier bij de zorg te betrekken, dat zij zich optimaal gehoord en gesteund voelen.”

Daarvoor is het om te beginnen heel belangrijk dat zorgverleners goed snappen wat de verwachtingen en wensen van ouders zijn. Hebben zij bijvoorbeeld wel dezelfde ideeën over wanneer een kind lijdt, en over wat daaraan gedaan zou moeten worden? “Dat hebben we onderzocht door specialisten, verpleegkundigen en ouders te interviewen”, vertelt De Weerd.

“Wat bleek? Behandelaren maken soms een andere afweging dan ouders. Dokters kijken van nature vooral naar mogelijke resultaten op de lange termijn. Ouders vinden die uiteraard ook belangrijk, maar voor hen telt net zo goed of een behandeling past bij hoe zij in het leven staan, bij wat zij voor hun kind willen. Die afweging is voor ieder gezin anders.”

Maatwerk, daar draait het bij palliatieve zorg voor kinderen dus om. En daar het liefst zo vroeg mogelijk mee beginnen. “Hoe eerder je met ouders in gesprek gaat over wat er op hun pad kan komen,” zegt De Weerd, “hoe beter je gezamenlijk keuzes kunt maken die zo goed mogelijk bij het gezin aansluiten. Dat is heel bepalend voor hoe ze de zorg ervaren.”

Kindercomfortteam

Volgens kinderarts Verhagen is die manier van werken voor veel zorgverleners best even wennen. “Het vereist dat we ouders meer en andersoortige vragen stellen”, zegt hij. “En dat we respecteren dat de medisch logische aanpak niet altijd bij de normen en waarden van ouders past.”

Hij wil maar zeggen: er is  bij behandelaars niet altijd voldoende ervaring met en kennis over psychosociale en spirituele zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen en hun ouders. Om daar wat aan te doen, heeft het UMCG een zogenaamd ‘kindercomforteam’ opgericht. Dat is een multidisciplinair team, waarin gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen, maar bijvoorbeeld ook kinderpsychologen, pedagogisch medewerkers en geestelijk verzorgers, samenwerken om kinderen en ouders zo goed mogelijk bij te staan.

“Met ‘comfort’ bedoelen we: alle zaken die de kwaliteit van leven vergroten”, verklaart Verhagen. “Dat kan variëren van het voorkomen of behandelen van pijn of benauwdheid, tot het bespreken van angsten en zorgen. Veel zieke kinderen worstelen met zingevingsvragen, bijvoorbeeld over waarom ze ziek zijn, en wat hun verdriet en mogelijk overlijden met hun ouders doet.

“Vaak beginnen ze daar niet uit zichzelf over, maar komen dat soort vragen pas naar boven als een professional er met ze over praat. Hetzelfde geldt voor ouders en broertjes en zusjes. Ook andere zorgverleners kunnen trouwens met hun vragen over palliatieve kinderzorg bij het comfortteam terecht.”

Samen met een collega van het AMC Amsterdam heeft Verhagen inmiddels het initiatief genomen voor een landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. “Door onderling ervaringen uit te wisselen, valt er nog een wereld te winnen”, vertelt hij. “We hebben ongeneeslijk zieke kinderen en families zoveel méér te bieden dan een paar jaar geleden. Nu nog zorgen dat zij allemaal daadwerkelijk de best mogelijk begeleiding-op-maat krijgen.”

Medische Publieksacademie
Op dinsdag 3 oktober is er in het UMCG een Medische Publieksacademie over zorg voor ongeneeslijke zieke kinderen. Kinderartsen Eduard Verhagen en Willemien de Weerd vertelden over de zorg voor deze kinderen, en het onderzoek naar hoe die zorg verder te verbeteren.
De Medische Publieksacademie is opgericht door UMCG en Dagblad van het Noorden. Met de Medische Publieksacademie wil het UMCG een brug slaan tussen het toponderzoek dat in het UMCG plaatsvindt en de interesse hiervoor van het publiek.

Pagina delen Sluiten
 (optioneel)
Wat betekent dit?

Dit is een controle om vast te stellen dat u een menselijke bezoeker van deze pagina bent en geen zoekrobot.